Hola Trinidad,
En concreto los vómitos no están descritos como propios de la enfermedad. Pero es cierto que los niños con cualquier tipo de afectación neurológica tienen más problemas gastrointestinales de tipo del reflujo, disfagia,... En el caso del Síndrome de Lowe es frecuente la disfagia, problemas en la deglución, por la hipotonía que sí es característica de la enfermedad. Es importante en la disfagia la orientación por parte un logopeda, que ayude a la hora de ir incorporando diferentes texturas a la alimentación del niño. Por lo que comentáis parece que Daniel se podría beneficiar de esa reeducación ya que a veces hay que darle la comida con jeringa. Es un proceso lento y personalizado pero que mejora, no sólo la nutrición, sino también la calidad de vida del niño, ya que le ayuda a disfrutar de la comida. En nuestra web también encontraréis dos artículos sobre disfagia que a lo mejor os pueden ser de utilidad (en la sección de consejos).
En lo referente a los vómitos, es importante llegar a determinar bien el diagnóstico ya que, en función de esto, el tratamiento es diferente.
Si los vómitos son provocados por un problema de deglución que le provoca tos seguida de vómitos el enfoque será diferente de si se trata de unos vómitos sin ningún episodio de atragantamiento.
Si no hay tos ni atragantamiento, es posible que se trate de un reflujo gastroesofágico, es decir, que parte del contenido del estómago suba de nuevo al esófago y acabe produciendo vómitos. El reflujo se puede tratar de forma sintomática, y si persiste, de forma farmacológica. Entre las medida sintomáticas se puede incorporar al niño después de las tomas, en vuestro caso evitar que se tumbe después de comer, porque ya es más mayor. Se puede también aumentar la densidad de las comidas, espesándolas, de forma que es más difícil que refluya, que suban a través del esófago.
En cualquier caso, insisto que es importante hacer un buen diagnóstico de qué es lo que pasa para poder poner el tratamiento adecuado.
Por último, da la impresión de que el peso es bajo para la edad de Daniel. Se puede evaluar la cantidad de calorías y otros aspectos nutricionales mediante una encuesta nutricional, de forma que podáis saber si necesita o no optimizar su alimentación. Creo que sería muy interesante que consultarais con vuestra dietista o que Daniel pudiera tener una si no la tenéis, porque seguramente os podrá ayudar con las tres situaciones: el hecho de comer bien por boca y una terapia de texturas, las medidas para los vómitos y los aspectos nutricionales.
Recibe un cordial saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.
