Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Hola,Me quejo de mi hija, que no es buena comedora, que no había manera que se tomase la medicación ...

Hola,

Me quejo de mi hija, que no es buena comedora, que no había manera que se tomase la medicación cuando se la cambiaron hace poco, y lo trastillo que es.
Pero creo que también es bueno decir lo bien que lo está haciendo.
Cuando nació y a los 15 días nos dieron el notición de la enfermedad que padece (PKU) entramos en un mundo desconocido para nosotros, y del cual gracias a la ayuda de médicos y la asociación poco a poco vamos aprendiendo e intentando hacerlo lo mejor que sabemos y podemos por el bien de nuestros hijos.
Desde pequeñita le explicamos que hay cosas que no puede comer de manera que lo pueda entender "li fa mal al cap", después ya hemos introducido la explicación que los alimentos que tienen mucha proteina no los puede comer, y con tres añitos y le preguntamos que porque no puede comer algún alimento de los prohibidos nos dice que tiene muchas proteinas.
He jugado con ella poniendo dos folios, uno con un no y otro con un Si. Hemos cogido una revista de supermercado, cortado productos que si y no puede comer y los tenía que pegar en el folio correcto, es una manera de ir enseñándola jugando.
No le da por cojer y comerse alimentos que no puede comer, siempre nos mira y nos pregunta si no lo sabe.
Hace poquito estábamos en un parque y estaba jugando con unas niñas más grandes que ella. Normalmente cuando alguien ofrece algo a Leire contestamos los papis e indicamos que no puede y explicamos de qué va la enfermedad. En ésta ocasión dejamos desde la distancia pero vigilando y dejando autonomía a Leire para saber que hacía ella. La niña tenía una bolsa con lacasitos, le preguntó a Leire si quería y automáticamente nos miró (nosotros la miramos pero no contestamos), la niña se lo volvió a preguntar en dos ocasiones más y nos volvió a mirar pero no cogió nada, se nos partió el corazón porque la ví un poquito triste pero no comió absolutamente nada. Me acerqué, la felicité diciéndole que muy bien dándole y beso y un abrazo y que cuando le preguntasen que dijera que "no gracias, pero no puedo comer eso" . Le di a la niña las gracias pero que no podría comer lo que le ofrecía y posteriormente recompensé a Leire con unos Aspitos.
Como me dijeron desde la Asociación , a los niños enseñándoles van teniendo consciencia, aunque sean pequeñitos de lo que pueden y no pueden comer, pero nunca llegué a imaginar que desde tan pequeñitos.

ESTOY ORGULLOSA DE MI HIJA.

Pili.

Respuestas: 

Hola Pili,Grácias por este comentario y por haberlo explicado tan bien. Como bien dices, nuestros hi...

Hola Pili,

Grácias por este comentario y por haberlo explicado tan bien. Como bien dices, nuestros hijos tienen muchas restricciones alimentarias. Es esencial concienciarlos desde muy pequeñitos de lo que pueden o no pueden comer. En el caso de los niños y jóvenes con trastornos metabólicos hereditários, su alimentación es parte de su medicación. Como explicas, muchas veces se nos parte el corazón, sobre todo en situaciones como esta y cuando son pequeños, pero también es cierto que ellos lo viven de otra forma, afortunadamente. La mayoria, no han tenido una dieta libre, por lo que estan acostumbrados a los alimentos que pueden consumir. Ahora, además, disponemos de una gama amplia de alimentos bajos en proteínas, que junto con las recetas y nuestra imaginación nos permite dar más variedad, color y sabor a sus comidas. Un beso a toda la família por hacerlo tan bien!!
Mei Garcia
Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris