Me gustaría comentar acerca de los estilos educativos con los niños con ECM.Soy madre de una niña co...

LA HOSPITALIZACIÓN:
Sobre el concepto de duelo, sobre el que se habla en el estudio de la Dra., tengo que decir que lo que peor llevé de todo fueron los días de hospitalización, diez en total. Lo recuerdo tan mal que, cuando han nacido mis otros hijos, he mantenido la maleta y la bolsa de aseo preparada hasta que he sabido los resultados.
Esto lo digo para que tengan en cuenta en los hospitales que no se debe tener a una familia durante diez días en un hospital a no ser que sea absolutamente necesario. Creo que la detección de un PKU no es algo tan grave y se pueden acumular las pruebas en un solo día. El hecho de extraer la sangre al niño no es algo que un padre experto no pueda hacer.
En el periodo de hospitalización, también se debería estar muy atento a la madre que amamanta. A mí me prohibieron seguir dándole pecho y me cogí una mastitis de tomo y lomo, aparte del trauma que me generó estar "envenenando" a mi propia hija.
Si tengo que decir la verdad, lo pasé fatal.
Lo positivo: que mi marido y yo nos hicimos una piña. Increíblemente, el sufrimiento contribuyó a que nos sintiéramos juntos.
LOS PRIMEROS AÑOS:
Una de las cosas que hicimos al principio es no dar explicaciones a quienes preguntaban. Nos dimos cuenta de que la gente, por mucho que explicáramos, no entendía nada, así que nos inventamos una película cortita que lo resolvía todo. Así nos dejaban un poco en paz.
Poco a poco, hay que responder a más preguntas: "si este producto es para celíacos, tu hija lo puede comer"...
Como madre siempre he optado por que mis hijos sólo coman golosinas los domingos. Así que no he aceptado invitaciones a gusanitos, bolsas,... ni para mi hija mayor ni para la mediana. Así he matado dos pájaros de un tiro, controlar la fenilalanina y además enseñarles a comer bien.
En el caso de los cumpleaños, el primer año que iba a cumpleaños iba yo con ella. Así resolvía dudas y la enseñaba a controlar. Casi todos los padres de los demás niños tienen una intención buenísima y te preguntan primero que qué le piden a la niña. Al principio, yo siempre le llevaba la merienda anticipándome al problema, porque cómo le explicas a alguien que tu hija no puede comer ni jamón york, ni queso, ni pan, ni nocilla, ni tarta, ni, ni, ni,... por mucho que esté hecho con harinas de celíacos. Si tú te anticipas a las cosas, todo es más fácil.
Con el tiempo, viendo la normalidad de la niña en todo -que al principio ni tú misma te crees-, vas dosificando la información que quieres dar a los demás de manera que la entiendan. Esto te lo da el tiempo. Cuando las cosas te parecen más normales a ti, es más fácil que le parezcan a los demás.
Una de las cuestiones que más agobia es el exceso de protección por parte de los padres de otros niños. Esto lo he resuelto de la siguiente manera: "la niña no es alérgica, así que no te preocupes porque no le va a pasar nada, si hubiera cualquier equivocación se puede resolver; ella sabe perfectamente lo que puede comer y lo que no, así que tú tranquila; si tiene alguna duda, este es mi móvil, me llamas y me lo preguntas".
LOS SENTIMIENTOS:
Los sentimientos de aquellos primeros años fueron contrapuestos, al mismo tiempo una profunda tristeza y preocupación por si mi hija estaría bien en el futuro y también una fuerza increíble por hacerlo bien. Creo que este último sentimiento me ha salvado, pues ha provocado que yo me pusiera a cocinar como una loca, de manera que en mi casa nunca falta comida PKU elaborada por mí. También el sentimiento de fuerza de voluntad me arrastró a investigar en internet e incluso aprender inglés para poder ayudar a mi hija. Incluso había noches en que, despues de trabajar durante todo el día y atender mi casa y a mis hijas, me ponía a cocinar croquetas a las once de la noche. El hacer todas estas cosas, en lugar de agotarme, me da vigor para seguir adelante, pues me crea ilusión.
Soy muy activa y siempre estoy leyendo, informándme e imaginando cosas, de manera que puedo asegurar que la PKU me ha abierto un nuevo camino de crecimiento personal.
Cada vez que invento una nueva receta me siento muy contenta y la ofrezco a los demás. Por ejemplo, el queso de agar-agar que tenéis en la cuineta está basado en el que yo me inventé y pusieron en el libro de Galicia.
También me encanta ayudar a los demás, me siento bien ofreciendo mi vida y mi servicio.
Supongo que en la base de todo esto está el que soy una persona bastante religiosa. Me considero afortunada de que mi hija tenga PKU, enfermedad que se previene y no se llega a padecer si se hacen bien las cosas. El hecho de ponerme en manos de Dios para lo que me depare la vida me ha dado una mejor manera de afrontar las dificultades. No considero que la PKU sea una maldición, sino una bendición, pues me ha hecho esforzarme por ser mejor persona y por ponerme a disposición de los demás.