Me gustaría comentar acerca de los estilos educativos con los niños con ECM.Soy madre de una niña co...

Me gustaría comentar acerca de los estilos educativos con los niños con ECM.
Soy madre de una niña con PKU, la mayor de mis hijos, y de dos niños no PKU. Además, soy profesora de secundaria.
Cuando nació mi hija mayor, me propuse conseguir que la fenilcetonuria no fuera un impedimento para que ella llevara una vida normalizada y en sociedad. Tengo que decir que, a día de hoy -la niña tiene ya nueve años y medio-, creo que lo he conseguido por ahora. Me falts superar el reto de la adolescencia, que creo que es el más difícil de todos; pero puedo asegurar que tengo buenos cimientos.
Mi hija ha ido de campamentos y de cumpleaños y a todo tipo de excursiones cada vez que ha querido. Al principio obligada por su madre, que tenía la convicción que cuanto menos protección y más exigencia en la educación de la niña, mejor le iría en la vida.
Una de las cosas primeras que observamos cuando entramos en la Asociación extremeña mi marido y yo, fue que casi ningún padre con el primer hijo PKU se había atrevido a tener un segundo hijo y mucho menos un tercero.
Por razones morales me opongo al aborto y a la práctica de medidas como la amniocentesis (pues es una práctica invasiva que puede poner en peligro la vida del niño), así que cuando mis otros hijos han nacido me he arriesgado a que fueran PKU. Mi pensamiento era: si son PKU, doble o triple de croquetas.
Creo que esa actitud de aceptación previa nos ha ayudado mucho a todos como familia.
Si el mayor problema que va a tener mi hija en la vida es tener una dieta, firmo ahora mismo. No sabemos lo que nos va a deparar la vida, tampoco es tan malo ser PKU.
Es más, cuando a mi hijo que tiene vieniticinco días le hemos hecho la prueba del talón, mi hija mayor decía que quería que su hermano fuera como ella. Entonces, le explicamos que mejor no, que el pobre tendría muchas incomodidades, a lo que ella refutó: "no es tan malo ser PKU".
Seguiré en otro momento, que me voy al parque. Me gustaría poder comentar esta experiencia con todos vosotros y que vosotros también aportéis vuestro punto de vista.