Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Pregunta PR: Hola Antes que nada, quería felicitarles y darles las gracias por esta web. Soy madre d...

Pregunta PR:
Hola Antes que nada, quería felicitarles y darles las gracias por esta web. Soy madre de una niña con aciduria orgánica 4 hidroxibutírica. Me gustaría hacerles un montón de preguntas y contarles cómo está y cómo es Irene, pero de momento me centraré en una. Ya lo había leído en algún artículo, y al releerlo en la información que hay en está Guía Metabólica me he vuelto a preocupar. A la información en concreto que me refiero es esta: "Debe evitarse la administración de valproato, ya que induce el aumento de GHB e inhibe la actividad residual de SSADH."
Mi hija empezó con crisis epilépticas hace aproximadamente dos años. Probaron con varios fármacos, durante muchos meses, sin obtener ningún resultado. Cuando empezaron las crisis ella ya estaba tomando Sabrilex, al empezar, le quitaron este y le mandaron kepra, después Trileptal y creo que tomó un tercero pero no recuerdo el nombre. Como ni se controlaban, ni disminuían las crisis, al final le mandaron Depakine. Con Depakine a dosis muy bajas, se controló completamente y sólo ha vuelto a tener desde hace un año, dos episodios de crisis asociados a fiebre muy alta por gastroenteritis. Ella pesa aproximadamente 23 kilos y toma 200 por la mañana y 300 por la noche.
¿Deberíamos sugerir que prueben otros medicamentos antiepilépticos y dejar de darle Valproato, o en su caso está justificado.?, ¿Qué perjuicio puede estar causándole darle este medicamento?. Muchísimas gracias por la información y por su dedicación. Un abrazo,

Respuesta Guía metabólica:
Lamentamos mucho no haberte podido contestar hasta ahora, como sabes hemos tenido problemas técnicos. Respecto a tu pregunta, en ocasiones hay que diferenciar entre lo que son las recomendaciones generales y cómo es cada uno de los pacientes. El Depakine es un fármaco que, por diferentes motivos, está “contrindicado” en algunas enfermedades metabólicas (Aciduria 4OH butírica, enfermedades mitocondriales...).

No obstante, es un magnífico antiepiléptico y hay veces que con él se consiguen unos resultados mejores que con otro fármaco. En este caso puede estar justificado el utilizarlo a pesar de que, en general no se recomiende en su enfermedad. Probablemente lo que tiene más beneficio es controlarle las crisis, sobre todo porque ella está más confortable, puede normalizar su vida sin el riesgo de más crisis y no interfieren las crisis con su aprendizaje.
Si necesitas ayuda en concreto sobre otro aspecto, escríbenos en este mismo muro de comentarios, así otros padres pueden compartir este conocimiento. Afectuosamente,

Equipo médico Guía metabólica
Hospital Sant Joan de Déu