Si pudieramos deberíamos intentar reunirnos todos los que convivimos con la IHF, en un punto interme...

Si pudieramos deberíamos intentar reunirnos todos los que convivimos con la IHF, en un punto intermedio de España para conocernos, intercambiar vivencias, información o incluso crear una asociación, ya que somos muy poquitos y entre todos podremos ayudarnos, apoyarnos y sobre todo ayudar a "los nuevos" afectados porque al principio se tiene mucho miedo y muy poca informacíón.Yo lo pasé fatal porque nadie sabía nada de alimentación, medicamentos, normas de vida,,, y yo parecía una madre loca, mi hijo mayor estuvo 4 días en la UCI, muy malo y nadie sabía qué le pasaba.Hasta que encontré a la Dra Couce y a María, la dietista del Hospital se santiago.
Ahora ya no tengo miiedo a que a mis hijos les pase algo.Sigo aprendiendo, investigando y experimentando para que tengan una vida mejor.Entre todos podemos hacer mucho.
Pensadlo y animaos!!
Un abrazo