Hola Silvia,
Los niños con deficiencia de PMM2-CDG o CDG-1a tienen una alteración de la coagulación compleja, porque no funcionan bien algunos de los factores y estas alteraciones algunas favorecen el sangrado y otras favorecen la trombosis. En función de los resultados analíticos de cada niño se utilizan diferentes tratamientos para compensar esa coagulación anormal.
En nuestra experiencia lo más frecuente es utilizar antiagregantes del tipo aspirina o clopidogrel, sin embargo, en algún caso también tenemos algún joven en tratamiento con Sintrom. Realmente se trata de una elección compleja que debe ser realizada por un hematólogo experto en función de los hallazgos de la analítica y de la historia personal de cada niño/joven.
Os invitamos a compartir ésta y más experiencias en la comunidad de trabajo en www.rarecommons.org para familias con CDG que no sé si conocéis. Allí dedicaremos un tiempo a estudiar qué tipo de antiagregantes o anticoagulantes llevan los pacientes en España para valorar cómo mejorar su control y disminuir los efectos secundarios.
Recibe un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
Sº Neurología Pediátrica
Hospital Sant Joan de Déu
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