Hola,
La dieta restringida en galactosa depende del tipo de mutación, pero en todos los casos se deben seguir las indicaciones médicas tanto para la introducción de alimentos como en las pautas de alimentos permitidos y no permitidos. Muchas veces, en función de la edad y de los controles metabólicos, el médico puede ir liberando algún tipo de alimentos como por ejemplo, algunas verduras... Solamente deben seguir las pautas alimentarias que les indiquen en los controles médicos.
En la forma Duarte en nuestro medio lo que se hace es controlar periódicamente si hay gal-1-P en eritrocitos del paciente heterocigoto compuesto.
Por otro lado, es muy importante educar a la niña y a su entorno del tipo de dieta que mantiene para su incorporación tanto en la mesa familiar como en su entorno social. Del mismo modo, aunque tu sobrina tenga una dieta diferente a los demás niños, es importante que se integre también en una guarderia o colegio, dando al centro la información necesaria de la enfermedad y de las pautas alimentarias a seguir.
En estas forma Duarte, es posible que al principio requiera una cierta dieta, tal vez no totalmente exenta de galactosa, pero sí basada en leches de menor contenido. Luego pueden relajarlo, ya cuando crecen que la ingesta normal de leche es mucho menor que en la época de lactante. De modo que en la guardería, si toma algo de leche, es probable que no pasase nada… porque se trata de una forma de galactosemia parcial.
Pero simpre es su médico el que debe hacer las recomendaciones.
En GM puede consultar la guia escolar para galactosemia: http://www.guiametabolica.org/consejo/el-nino-con-galactosemia-en-la-esc...
Finalmente, también encontrareis de una serie de consejos para padres que hablan de la sobreprotección de los niños cuando tiene alguna enfermedad o consejos de como vive un niño su enfermedad:
http://www.guiametabolica.org/noticia-articulo/los-estilos-educativos-te...
http://www.guiametabolica.org/consejo/como-vive-el-nino-un-ecm
Espero haberte ayudado,
Dietista-Nutricionista: Natàlia Egea Castillo
Pediatra Gastroenterólogo-Nutrición: Dr. Nilo Lambruschini
Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Infantil
Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona
