Tenemos un bebé. Buscamos información y familias

Hola. Somos unos padres de Murcia a los que recientemente nos diagnosticaron que nuestro bebe de 36 dias de edad tiene Tirosinemia Tipo 1. Imagino que al igual que a vosotros, cuando os dieron la noticia se os caería el alma al suelo. Tanto mi mujer como yo aun estamos en estado de sock, aún tras leer lo que habeis publicado en la web. Es un mar de incertidumbles el que nos invade y se que, a los que mas nos va a costar hacernos a la idea es a nosotros como padres. A mi hijo se la detectaron a raiz de hacerle la prueba del talon. Nos volvieron a llamar para volver a hacersela y así citarnos en el Hopital Virges de la Arrixaxca para volver a hacerle un tercer analisis de sangre y orina y confirmar lo que nos dijeron que pensaban que era. Le hicieron pruebas de coagulacion inyectandole vitamina K y así tambien conocer el funcionamiento del higado. Nos dieron el alta a los tres dias de ingresar confirmando las sospechas que tenian tras recibir unos ultimos análisis y salimos de la Arrixaca con el tratamiento de medicacion que le tenemos que dar al peque junto con una leche especial primero y luego, eso si, terminar con leche materna. Como he dicho antes, nos encontramos en un mar de dudas por lo que os dejo mi mail para que me vayais informando un poco mas sobre la Tirosinemia Tipo 1. mail: antoniotorres379@gmail.com Saludos. Antonio Torres.