Tengo una niña de 3 años 8 meses que nació con agenesia del cuerpo calloso, nacio antes de los 9 mes...
Tengo una niña de 3 años 8 meses que nació con agenesia del cuerpo calloso, nacio antes de los 9 meses porque ya no ganaba peso durante 1 mes. Se me enfermo a los 9 meses y estuvo internada durante 1 mes en Cuidados intensivos, porque le encontraon un virus que era el clepciela, le hicieron una serie de analisis porque los medicon dijeron que tenía el PDH, pero con todas las pruebas que le hicieron de genetica no llegaron a confirmar esto porque salieron negativas. He leido su tríptico y ella presenta muchas caracteristicas de las que ustedes indican. Despúes que salió de la clinica hasta ahora ella tiene una gastrotomía y se alimenta por el tubo solo con leche le cuesta pasar alimentos, cuando pasa algo por la boca se ahoga y arroja. Estuvo tomando Tiamina y Carnitina hasta los 3 años en el que le hicieron el xamen de carnitina e indicaron que esta normal y no necesita, tambien le hemos retirado la Tiamina. Ademas ella toma la solución de Sholt porque tiene Acidosis tubular renal. Por favor me gustaría que ustedes me orientaran más acerca de la alimentación con ella. es una niña que parece tener 2 años es pequeña pero es muy viva se da cuenta de todo y habla todo el día. Esta con terapias de deglución y Fisica, esta ultima la lleva desde que nació, recien a los 3 años ha empezado a caminar, ya lo hace sola pero se cae mucho.
Agradeceré de su pronta ayuda y ojala me puedan orientar. Mil gracias
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