Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Síndrome de CDG - Comunidad

Síndrome de CDG - Comunidad
Asociaciones

Comunidades de Enfermedades Raras es una red social para que los pacientes y las familias puedan conectarse, apoyar y compartir experiencias vitales en los aspectos de la vida con una enfermedad rara. Ésta es la del Síndrome CDG.

Organizados en comunidades específicas de la enfermedad, la plataforma también proporciona enlaces a información de calidad e implica a las asociaciones de pacientes en el gobierno y el crecimiento de cada comunidad.

El proyecto es una colaboración conjunta entre EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y la NORD (Organización Nacional de Enfermedades Raras).

Última modificación: 
27/10/2011