¿Cómo alimentar al niño PKU?

La alimentación de un niño o niña desde su nacimiento hasta llegar a la etapa adulta cambia radicalmente. De la leche en los primeros meses de vida, se pasa a la introducción de alimentos cada vez más sólidos, aún preparados por los padres, y se llega a la etapa en que el adolescente empieza a tener más independencia a la hora de decidir su alimentación fuera de casa.

En el caso de los pacientes con fenilcetonuria, la alimentación es una parte fundamental de su tratamiento y las pautas de este tratamiento deben irse incorporando de forma progresiva en la vida diaria del niño, que debe ir aprendiendo qué alimentos debe evitar, cuáles consumir y en qué proporciones para asegurar un seguimiento correcto de su dieta.

Desde Guía metabólica ofrecemos una guía orientativa con las indicaciones básicas a seguir para cada edad. Consulta con el médico o nutricionista especializado del equipo que controla la enfermedad de tu hijo o hija estas pautas y sigue sus indicaciones.

0-3 meses

• Periodo lácteo.
• Enseñar a los padres la preparación de los biberones con fórmulas exentas de Phe y fórmulas de inicio o lactancia materna.

3-6 meses

• Inicio de la alimentación complementaria:
  • 4-6 m: Iniciar con los alimentos semisólidos: papilla de cereales s/gluten más papilla de fruta.
  • 6m: Purés de verduras. Se modifican las texturas y sabores de los triturados.
• Introducción de la cuchara, plato.

6-12 meses

• Ofrecer alimentos blandos, chafados y menos triturados.
• Comienza a realizar pequeños ensayos de masticación.
• Puede sostener el vaso con la mano.
• Incorporarlo en la mesa con el resto de la familia.
• Establecer horarios de comidas e incorporarlo en la mesa familiar.
• Realiza ensayos de recoger alimentos con cuchara.
• Ofrecer de beber en vaso.

12-24 meses

• El niño es capaz de realizar una alimentación controlada en proteínas normal para la edad, evitando los triturados.
• Sustituir el biberón por el vaso o taza.
• Está preparado para abandonar el hábito del chupete
• Aprende a utilizar con destreza la cuchara y el tenedor de plástico aunque, sigue utilizando las manos para comer solo.
• Seguir ofreciendo los alimentos que ha rechazado en un inicio.
• Incorporar nuevos alimentos siguiendo el calendario de recomendaciones de su pediatra.
• Realizar un plan de comidas similar al de la familia.

2-3 años

• Enseñar que el consumo de la fórmula especial libre de fenilalanina es una necesidad para su organismo.
• Introducir el concepto de alimento permitido y prohibido a través de juegos didácticos o Utilizar material didáctico para enseñar los alimentos permitidos y prohibidos.
• Adaptar el menú controlado en proteínas al comedor escolar.
• Educar mediante cuentos que expliquen su enfermedad.

4-5 años

• Reforzar el concepto de permitido y prohibido haciendo referencia al contenido de proteínas de los alimentos.

5-6 años

• Explicar en qué consiste la enfermedad.
• Ayudar a la preparación de la fórmula.
• Hacer participar al niño en la cocina y en la compra.
• Realizar los primeros ensayos de pincharse solo.

7-10 años

• Enseñar cuales son los valores correctos de Phe.
• Explicar que sucede sino realiza correctamente la dieta.
• Enseñar a entender las listas de raciones y la encuesta alimentaria.
• Preparar la fórmula con menos supervisión.
• Enseñar a leer las etiquetas de los alimentos en golosinas, helados, etc.
• Acudir a las clases de la "cuineta" metabólica.

10-12 años

• Responsabilizarlo de la toma diaria de la fórmula.
• Preparar y ayudar en la cocina diferentes platos.
• Conocer cuales son los niveles adecuados de Phe en sangre.
• Debe ser capaz de pincharse solo y rellenar correctamente el papel.

13-14 años

• Manejo independiente de los equivalentes de proteínas que debe tomar cada día.
• Aprender a diseñar un menú.
• Hacerlo responsable de la encuesta alimentaria.
• Informar sobre la fase preconcepcional y gestación.

15-17 años

• Responsabilizarse de todos los aspectos del manejo de su enfermedad.
• Debe ser capaz de explicar su enfermedad.
• Saber recordar los últimos niveles que tenía de fenilalanina.
• Recordarle que las continuas transgresiones en la dieta PKU pueden ocasionar lesiones cerebrales que no se ven.

18 Años

Debe estar listo para vivir independiente:

• Preparación y consumo de la fórmula diaria.
• Realizar la pauta dietética en caso de descompensación.
• Organizar el menú controlado en proteínas.
• Realizar la encuesta alimentaria.
• Acudir a los exámenes periódicos al hospital y realizar los controles de sangre seca en forma regular.
• Los padres actúan como consultores.