Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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¿Cómo alimentar al niño PKU?

¿Cómo alimentar al niño PKU?
Pautas de alimentación

La alimentación de un niño o niña desde su nacimiento hasta llegar a la etapa adulta cambia radicalmente. De la leche en los primeros meses de vida, se pasa a la introducción de alimentos cada vez más sólidos, aún preparados por los padres, y se llega a la etapa en que el adolescente empieza a tener más independencia a la hora de decidir su alimentación fuera de casa.

En el caso de los pacientes con fenilcetonuria, la alimentación es una parte fundamental de su tratamiento y las pautas de este tratamiento deben irse incorporando de forma progresiva en la vida diaria del niño, que debe ir aprendiendo qué alimentos debe evitar, cuáles consumir y en qué proporciones para asegurar un seguimiento correcto de su dieta.

Desde Guía metabólica ofrecemos una guía orientativa con las indicaciones básicas a seguir para cada edad. Consulta con el médico o nutricionista especializado del equipo que controla la enfermedad de tu hijo o hija estas pautas y sigue sus indicaciones.

0-3 meses

0-3 meses
  • Periodo lácteo.
  • Enseñar a los padres la preparación de los biberones con fórmulas exentas de Phe y fórmulas de inicio o lactancia materna.

3-6 meses

3-6 meses
  • Inicio de la alimentación complementaria:
    • 4-6 m: Iniciar con los alimentos semisólidos: papilla de cereales s/gluten más papilla de fruta.
    • 6m: Purés de verduras. Se modifican las texturas y sabores de los triturados.
  • Introducción de la cuchara, plato.

6-12 meses

6-12 meses
  • Ofrecer alimentos blandos, chafados y menos triturados.
  • Comienza a realizar pequeños ensayos de masticación.
  • Puede sostener el vaso con la mano.
  • Incorporarlo en la mesa con el resto de la familia.
  • Establecer horarios de comidas e incorporarlo en la mesa familiar.
  • Realiza ensayos de recoger alimentos con cuchara.
  • Ofrecer de beber en vaso.

12-24 meses

12-24 meses
  • El niño es capaz de realizar una alimentación controlada en proteínas normal para la edad, evitando los triturados.
  • Sustituir el biberón por el vaso o taza.
  • Está preparado para abandonar el hábito del chupete
  • Aprende a utilizar con destreza la cuchara y el tenedor de plástico aunque, sigue utilizando las manos para comer solo.
  • Seguir ofreciendo los alimentos que ha rechazado en un inicio.
  • Incorporar nuevos alimentos siguiendo el calendario de recomendaciones de su pediatra.
  • Realizar un plan de comidas similar al de la familia.

2-3 años

2-3 años
  • Enseñar que el consumo de la fórmula especial libre de fenilalanina es una necesidad para su organismo.
  • Introducir el concepto de alimento permitido y prohibido a través de juegos didácticos o Utilizar material didáctico para enseñar los alimentos permitidos y prohibidos.
  • Adaptar el menú controlado en proteínas al comedor escolar.
  • Educar mediante cuentos que expliquen su enfermedad.

4-5 años

4-5 años
  • Reforzar el concepto de permitido y prohibido haciendo referencia al contenido de proteínas de los alimentos.

5-6 años

5-6 años
  • Explicar en qué consiste la enfermedad.
  • Ayudar a la preparación de la fórmula.
  • Hacer participar al niño en la cocina y en la compra.
  • Realizar los primeros ensayos de pincharse solo.

7-10 años

7-10 años
  • Enseñar cuales son los valores correctos de Phe.
  • Explicar que sucede sino realiza correctamente la dieta.
  • Enseñar a entender las listas de raciones y la encuesta alimentaria.
  • Preparar la fórmula con menos supervisión.
  • Enseñar a leer las etiquetas de los alimentos en golosinas, helados, etc.
  • Acudir a las clases de la "cuineta" metabólica.

10-12 años

10-12 años
  • Responsabilizarlo de la toma diaria de la fórmula.
  • Preparar y ayudar en la cocina diferentes platos.
  • Conocer cuales son los niveles adecuados de Phe en sangre.
  • Debe ser capaz de pincharse solo y rellenar correctamente el papel.

13-14 años

13-14 años
  • Manejo independiente de los equivalentes de proteínas que debe tomar cada día.
  • Aprender a diseñar un menú.
  • Hacerlo responsable de la encuesta alimentaria.
  • Informar sobre la fase preconcepcional y gestación.

15-17 años

15-17 años
  • Responsabilizarse de todos los aspectos del manejo de su enfermedad.
  • Debe ser capaz de explicar su enfermedad.
  • Saber recordar los últimos niveles que tenía de fenilalanina.
  • Recordarle que las continuas transgresiones en la dieta PKU pueden ocasionar lesiones cerebrales que no se ven.

18 Años

> años

Debe estar listo para vivir independiente:

  • Preparación y consumo de la fórmula diaria.
  • Realizar la pauta dietética en caso de descompensación.
  • Organizar el menú controlado en proteínas.
  • Realizar la encuesta alimentaria.
  • Acudir a los exámenes periódicos al hospital y realizar los controles de sangre seca en forma regular.
  • Los padres actúan como consultores.
Última modificación: 
27/11/2018