Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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ECM en adolescentes

Adolescentes en playa. Foto: Vladimir Pustovit (CC BY 2.0)
Adolescencia

La adolescencia es una etapa caracterizada por grandes cambios físicos y psicológicos:

  • El adolescente busca su propia identidad, se distancia de la influencia familiar y, con frecuencia, se identifica con sus compañeros.
  • El adolescente suele ser reservado y no le apetece comunicar su enfermedad ni las obligaciones que conlleva.
  • Siente necesidad de independencia respecto del control familiar.
  • Busca seguridad en sí mismo y está forjando su autoestima.
  • El adolescente tiene poca sensación del riesgo que implican las transgresiones (por ejemplo, transgresiones dietéticas, saltarse la medicación, etc…).

Como convivir con un ECM en la adolescencia

a) Tengo un ECM

Tengo tirosinemia
  • Cada uno de nosotros somos diferentes físicamente y también lo es nuestro metabolismo (ECM).
  • Conocer estas diferencias afianza nuestra personalidad.
  • Aceptarlas nos hace madurar.
  • Asumir las pequeñas obligaciones que implican nos hace más independientes y libres.
  • Aunque no notes nada “raro” si haces transgresiones (no tomas la medicación, etc…), sabes que esto puede tener consecuencias no deseables para tu organismo.

 

b) Familia

Familia
  • El niño dependiente de nosotros ya ha crecido y debe independizarse poco a poco.
  • Nos cuesta reconocerlo.
  • Nos cuesta no ser indispensables.
  • A veces tendemos a ver lo que no hace bien en vez de valorar lo que hace bien o no demasiado mal.

c) Amigos

  • Los amigos lo son porque te aprecian tal como eres.
  • Es bueno para el grupo compartir los secretos o experiencias.
  • Probablemente ellos también tienen alguna experiencia que compartir.
  • Te pueden ayudar mucho si saben que tú debes hacer una dieta o tratamiento especial.
  • Debes tener confianza en ellos.

d) Escuela/Instituto

Escuela / Instituto
  • Los profesores deben saber que tienes un ECM para poder ayudarte si hace falta.
  • No debes ocultarlo a los compañeros, pero tampoco es necesario poner un letrero en la pizarra.
  • Saber que existen alteraciones genéticas que determinan que todos seamos diferentes es formativo para la clase.
  • Entender que estas alteraciones pueden tratarse y permiten una vida prácticamente normal, con alguna limitación dietética, es importante para todos.

 

 

 

e) Ocio, dependiendo de tu ECM y su evolución

Ocio
  • En tu tiempo libre puedes hacer actividades similares a las de cualquier otro niño.
  • Es bueno que hagas deporte, si lo permite tu estado físico.
  • Es bueno, si es posible, participar en excursiones llevando comida adecuada (si es necesario), medicación y suplementos energéticos (si son necesarios).
  • Puedes participar en colonias, asegurando que puedas tener los cuidados que necesita tu ECM.
  • Puedes viajar con la familia o solo/a, en este caso asegurando que llevas tratamientos específicos suficientes para cubrir el período del viaje.
Control de medicación
  • Es interesante que intentes conocer tu ECM, progresivamente, a medida que aumenta tu capacidad de compresión.
  • Conviene que intentes llevar por ti mismo/a el control de la medicación o dieta especial (si te es necesaria), progresivamente, si es posible.
  • Es importante conocer adolescentes con problemas similares y compartir experiencias
  • Es interesante conocer y compartir experiencias con adolescentes con otros ECM diferentes
  • Conviene anotar los controles hospitalarios y evitar que se te pasen las fechas de visita o análisis por olvido.

Sugerencias para la familia

  • Fortalecerle en sus dudas.
  • Confiar en sus decisiones.
  • Animarle a ocuparse personalmente del control de su enfermedad.

Factores que influyen en el mal cumplimiento terapéutico en la adolescencia

El tratamiento de un ECM puede ser complejo e implicar diversos fármacos específicos. Puede derivar en rechazo o incumplimiento:

Hábitos alimentarios
  • Medicación especial varias veces al día.
  • Suplementos vitamínicos.

La adolescencia es una época de cambios en los hábitos alimentarios, con mayor número de comidas fuera de casa. La comida adquiere un carácter social (quedar para comer o cenar,…) y puede ser una causa de sentirse desplazado.

Conviene lograr un equilibrio entre el objetivo clínico, el resultado terapéutico y el bienestar del paciente (sentirse integrado).

Consecuencias del mal control

Aunque los pacientes tratados precozmente tienen buena calidad de vida, el abandono de la dieta o la medicación y el mal control pueden conllevar alteraciones no deseables en tu salud, que conviene evitar y prevenir.

Imagen: Adolescentes en playa. Foto de Vladimir Pustovit (CC BY 2.0)

Última modificación: 
20/02/2018