ECM en adolescentes

La adolescencia es una etapa caracterizada por grandes cambios físicos y psicológicos:

• El adolescente busca su propia identidad, se distancia de la influencia familiar y, con frecuencia, se identifica con sus compañeros.
• El adolescente suele ser reservado y no le apetece comunicar su enfermedad ni las obligaciones que conlleva.
• Siente necesidad de independencia respecto del control familiar.
• Busca seguridad en sí mismo y está forjando su autoestima.
• El adolescente tiene poca sensación del riesgo que implican las transgresiones (por ejemplo, transgresiones dietéticas, saltarse la medicación, etc…).

Cómo convivir con un ECM en la adolescencia

a) Tengo un ECM

• Cada uno de nosotros somos diferentes físicamente y también lo es nuestro metabolismo (ECM).
• Conocer estas diferencias afianza nuestra personalidad.
• Aceptarlas nos hace madurar.
• Asumir las pequeñas obligaciones que implican nos hace más independientes y libres.
• Aunque no notes nada “raro” si haces transgresiones (no tomas la medicación, etc…), sabes que esto puede tener consecuencias no deseables para tu organismo.

 

b) Familia

• El niño dependiente de nosotros ya ha crecido y debe independizarse poco a poco.
• Nos cuesta reconocerlo.
• Nos cuesta no ser indispensables.
• A veces tendemos a ver lo que no hace bien en vez de valorar lo que hace bien o no demasiado mal.

c) Amigos

• Los amigos lo son porque te aprecian tal como eres.
• Es bueno para el grupo compartir los secretos o experiencias.
• Probablemente ellos también tienen alguna experiencia que compartir.
• Te pueden ayudar mucho si saben que tú debes hacer una dieta o tratamiento especial.
• Debes tener confianza en ellos.

d) Escuela/Instituto

• Los profesores deben saber que tienes un ECM para poder ayudarte si hace falta.
• No debes ocultarlo a los compañeros, pero tampoco es necesario poner un letrero en la pizarra.
• Saber que existen alteraciones genéticas que determinan que todos seamos diferentes es formativo para la clase.
• Entender que estas alteraciones pueden tratarse y permiten una vida prácticamente normal, con alguna limitación dietética, es importante para todos.

 

 

 

e) Ocio, dependiendo de tu ECM y su evolución

• En tu tiempo libre puedes hacer actividades similares a las de cualquier otro niño.
• Es bueno que hagas deporte, si lo permite tu estado físico.
• Es bueno, si es posible, participar en excursiones llevando comida adecuada (si es necesario), medicación y suplementos energéticos (si son necesarios).
• Puedes participar en colonias, asegurando que puedas tener los cuidados que necesita tu ECM.
• Puedes viajar con la familia o solo/a, en este caso asegurando que llevas tratamientos específicos suficientes para cubrir el período del viaje.

• Es interesante que intentes conocer tu ECM, progresivamente, a medida que aumenta tu capacidad de compresión.
• Conviene que intentes llevar por ti mismo/a el control de la medicación o dieta especial (si te es necesaria), progresivamente, si es posible.
• Es importante conocer adolescentes con problemas similares y compartir experiencias
• Es interesante conocer y compartir experiencias con adolescentes con otros ECM diferentes
• Conviene anotar los controles hospitalarios y evitar que se te pasen las fechas de visita o análisis por olvido.

Sugerencias para la familia

• Fortalecerle en sus dudas.
• Confiar en sus decisiones.
• Animarle a ocuparse personalmente del control de su enfermedad.

Factores que influyen en el mal cumplimiento terapéutico en la adolescencia

El tratamiento de un ECM puede ser complejo e implicar diversos fármacos específicos. Puede derivar en rechazo o incumplimiento:

• Medicación especial varias veces al día.
• Suplementos vitamínicos.

La adolescencia es una época de cambios en los hábitos alimentarios, con mayor número de comidas fuera de casa. La comida adquiere un carácter social (quedar para comer o cenar,…) y puede ser una causa de sentirse desplazado.

Conviene lograr un equilibrio entre el objetivo clínico, el resultado terapéutico y el bienestar del paciente (sentirse integrado).

Consecuencias del mal control

Aunque los pacientes tratados precozmente tienen buena calidad de vida, el abandono de la dieta o la medicación y el mal control pueden conllevar alteraciones no deseables en tu salud, que conviene evitar y prevenir.