La práctica deportiva en los errores congénitos del metabolismo

El ejercicio es básico durante la infancia y aporta beneficios claros, no sólo en el rendimiento cognitivo del niño, sino también en lo académico y en el bienestar psicológico.

La práctica de actividad física organizada, en deporte de equipo, por parejas o individual, es imprescindible para mantener y mejorar la capacidad funcional del niño, favorecer su crecimiento y desarrollo y propiciar las relaciones sociales. Y además, en enfermedades crónicas como son los errores congénitos del metabolismo, puede ayudar a retrasar algunos aspectos de su progresión o de sus complicaciones.

De hecho, en algunos ECM que tienen que ver con la obtención de energía celular, un entrenamiento como puede ser la práctica deportiva habitual, mejora la funcionalidad y autonomía de los pacientes.

El deporte mejora la salud ósea, ayuda a aumentar la fuerza muscular, el equilibrio y la flexibilidad, entre muchos otros beneficios que mejoran la calidad de vida del niño o niña con una enfermedad crónica.

Aspectos a tener en cuenta antes de empezar la práctica deportiva

En los niños y niñas que padecen un ECM la práctica deportiva debe ser adecuada a sus posibilidades físicas para asegurar que pueden realizarla de forma correcta y disfrutarla plenamente.

Las manifestaciones clínicas de los niños que padecen un ECM son tan variadas que es difícil realizar recomendaciones no personalizadas.

Muchos de estos pacientes presentan de forma simultánea discapacidad física (por sus alteraciones en el tono muscular, movimientos anormales, etc.), intelectual, epilepsia y en ocasiones se ven afectados otros órganos (corazón, riñón, hígado), de forma que la adaptación al deporte debe ser realizada con especial cuidado.

Así, antes de que el niño inicie un deporte, una revisión médico-deportiva debe permitir adaptar el tipo de educación física a sus necesidades y posibilidades específicas. Deberemos contar con el asesoramiento de:

• El médico responsable del paciente, que conoce al niño o niña en profundidad y sabe sus posibilidades de hacer deporte.
• El fisioterapeuta o rehabilitador, una figura habitual en el seguimiento y/o tratamiento de los pacientes pediátricos con discapacidad. En función de las alteraciones neuromusculares que presente el paciente, un buen asesoramiento por parte del fisioterapeuta o del rehabilitador que normalmente lo trata debe ser imprescindible, orientando al médico y la familia sobre el ejercicio idóneo para el niño.
• El nutricionista/dietista, también es un profesional habitual del equipo que trate al niño. El aspecto nutricional es importante en todos los ECM, pero es de especial relevancia en todos aquellos que requieren un tratamiento dietético. El dietista/nutricionista asesorará sobre las necesidades calóricas y de suplementos vitamínicos o de otro tipo para afrontar el estrés metabólico que supone el deporte, según la enfermedad del paciente.
• El psicólogo, de especial importancia en los casos de problemas de socialización o personalidad introvertida.
• El monitor deportivo experto en este tipo de niños es esencial para llevar a cabo la adaptación.

Lógicamente, todos ellos deben estar en estrecho contacto con la unidad de enfermedades metabólicas que controla al niño o niña.

El deporte en el niño con discapacidad intelectual (DI)

En el caso de las discapacidades intelectuales de forma aislada, y sobre todo si ésta es leve, la integración absoluta del paciente entre niños sin discapacidad es lo aconsejado. Si lo que predomina son dificultades en la interacción social, como puede ser en el caso del autismo, debemos guiarnos por las pautas de los psicólogos que lo traten, sin interferir en su labor.

El deporte, adecuado a las posibilidades del niño, facilitará que este se sienta integrado con el resto de compañeros. Si su discapacidad lo impide hay que buscar otras actividades multideportivas adaptadas y flexibles, tal y como requiere su situación.

Las competiciones adaptadas tienen una enorme aplicabilidad e interés no simplemente por la posibilidad de la práctica deportiva, sino a nivel físico y emocional. El permitirles competir con sus iguales e intentar obtener una mejor calificación les estimula, ayuda y favorece su mejor bienestar físico e integración social.

Lectura recomendada

Hace un tiempo la revista digital "Apunts, medicina de l'esport" publicó el artículo Errores congénitos del metabolismo y práctica deportiva, en el que especialistas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona recogen recomendaciones sobre el deporte para algunos de los ECM de mayor frecuencia.

El artículo es obra de las Dras. Merche Serrano y Maria Antònia Vilaseca y el Dr. Jaume Campistol, que inciden en la importancia de recomendar la práctica de deporte para niños que padecen un ECM igual que para cualquier otro niño, ya que no sólo es importante a nivel físico y psíquico, sino también para su desarrollo personal y social.

Sin embargo, el texto también apunta la dificultad de hacer recomendaciones generales para un grupo de pacientes tan heterogéneo e intenta realizar unas recomendaciones y observaciones particulares para algunos de los errores congénitos del metabolismo de mayor frecuencia.