Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Hola Dra. Natalia, podría usted orientarme ?Mi hijo tiene 2 años 5 meses de edad, se le diagnosticó ...

Hola Dra. Natalia, podría usted orientarme ?
Mi hijo tiene 2 años 5 meses de edad, se le diagnosticó AMM a los 9 meses. Al principio toleró la dieta en papilla , pero desde hace 1 año, ya NO acepta NINGUN alimento por vía oral, al grado que toda su dieta se la administramos por Gastrostomía.
Se que la anorexia forma parte de las manifestaciones de ésta enfermedad; me gustaría saber su opinión sobre el grado tan severo que presenta mi hijo, y si aparte de las recomendaciones básicas, existe algun apoyo que se le pudiera dar ?

MUCHAS GRACIAS

Respuestas: 

Hola,Es muy difícil valorar porqué se produce este rechazo de la alimentación sin conocer algunas ca...

Hola,
Es muy difícil valorar porqué se produce este rechazo de la alimentación sin conocer algunas características de vuestro niño. Pero, a grandes rasgos, este rechazo a la alimentación podría ser explicado por varios motivos. Algunos pueden estar relacionados con la enfermedad, por ejemplo, puede deberse a un problema neurológico y parte de la pérdida de apetito puede ser por dificultad de la masticación-deglución, por disfunción de actividad motora, etc...
Es muy importante descartar que no tenga disfagia, lo que debe ser llevado a cabo por un especialista.
Si no existe esta disfagia se puede ir ofreciendo en primer lugar la alimentación por boca, cuando tiene más hambre, probar con los alimentos que más le gusten, con cambios de sabores, distintas preparaciones etc... Y luego completar por la gastrostomía.
En algunas ocasiones, la explicación a esta negativa a alimentarse por boca es algo más conductual, lo que requiere ya una ayuda por parte de un psicólogo, que nos oriente a la hora de hacer una pauta de reeducación.
Finalmente, todos estos factores pueden presentarse juntos y hay que tratarlos de forma particular cada uno. Lo que hace que muchas veces el proceso de readaptación a la alimentación por boca requiera mucha paciencia por parte de las familias.
Comentadlo con vuestro médico de referencia, seguro que podrá valorar mejor qué factores contribuyen en mayor medida a esta falta de apetito en vuestro niño.
Recibid un cordial saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.