Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Hola a todos: Hace unos 15 dias que a nuestro hijo Samuel (ahora tiene mes y medio) le diagnosticaro...

Hola a todos:
Hace unos 15 dias que a nuestro hijo Samuel (ahora tiene mes y medio) le diagnosticaron (o por ahora se sospecha, como dice el informe) una aciduria metilmalónica con homocistinuria. Estamos a la espera de la confirmacion mediante biopsia. Llevamos desde entonces con la B12 y desde el jueves pasado con el cambio de la leche y otros productos. Estamos preocupados por que es una enfermedad muy poco usual y no conocemos a otros padres que tengan experiencia en el tema y nos gustaria saber mas......muchisimo mas. Somos de la zona del Barbanza (Ribeira) y nuestro email es:
daspastoraspequeno@hotmail.com

Respuestas: 

mi hija tiene 4 años y tambièn tiene acidemia metilmalonica con homocistinuria. Os mando un mail pri...

mi hija tiene 4 años y tambièn tiene acidemia metilmalonica con homocistinuria. Os mando un mail privado. Un saludo