Hola, que tal; mi hijo tiene AMM Mut 0, diagnosticada desde los 9 meses, ahora tiene 2 años 8 meses....
Hola, que tal; mi hijo tiene AMM Mut 0, diagnosticada desde los 9 meses, ahora tiene 2 años 8 meses. Con todas las recomendaciones y cuidados lo hemos sacado adelante, gracias a una rehabilitación intensiva y orientada ya camina y sus funciones neurológicas mejoran día a día.
Nosotros vivimos en México; he investigado, sin encontrar si existen actualmente ENSAYOS CLINICOS DE TERAPIA GENICA PARA AMM, En Estados Unidos, el Instituto de Investigación Genómica tiene un proyecto pero solo es OBSERVACIONAL.
Quisiera saber si en España o Europa , hay algo al respecto, algún proyecto de investigación con la finalidad de modificar el curso de la enfermedad, y en que fase están. Pues como comprenderá Dra Serrano, NO PODEMOS PERDER LA ESPERANZA DE QUE ALGUN DIA SE LOGRE AVANZAR EN LA MODIFICACION GENETICA, mientras tanto a Darío le estamos dando TODO lo que hasta hoy ha demostrado servir.
Ojalá me pueda apoyar con información al respecto. Muchas Gracias y Saludos desde México.
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