Hola como estan? Mi nombre es Dubraska, soy de Venezuela-Caracas, tengo una bebe de 2 años y 10 mese...

Hola como estan? Mi nombre es Dubraska, soy de Venezuela-Caracas, tengo una bebe de 2 años y 10 meses, fue diagnosticada a los 5 meses de nacida con Acidosis Tubular Renal, comenzo desde ese momento a recibir 2 gramos de Bicarbonato de Sodio diaro, sin embargo siempre se mantenia acidotica, eran pocos los meses que lograba mantener un nivel de Bicarbonato adecuado, manifestaba muchos vomitos y retardo motor. Al año y un mes de nacida, el Neurologo indico unas pruebas especiales, siendo diagnosticada con Aciduria Metilmalonica, inmediatemente comenzo a recibir tratamiento con Neocate, Maxamaid, Glucomalt y Anamix; dieta restingida en Proteinas, asi como L- Carnitina, Hierro, Vitamina C, Vitamina B12 y acido folico. Acompañado de fisioterapias por su Hipotonica y los niveles de intoxicacion eran elevados antes de ser diagnoticada. Pero hace 1 mes sufrio una severa descompensacion sin presentar sintomas previos, solo 2 vomitos, que me llevaron en seguida a ingresar a una Clinica, donde llego a tener valores incomaptibles con la vida, Bicarbonato en 9 y Ph 7.18, Hemoglobina en 7. Fue ingresada a Terapia Intensiva durante 13 dias y 10 en cuidados intermedios donde la respuesta fue muy lenta, mientras mantenia el Bicarbonato en dosis altas los valores de gases venosos arrojaban bien pero cuando los medicos bajaban un poco la dosis en seguida se ponia acidotica. En Venezuela solo existe una Especialista que controla esta Enfermedad, su conocimiento y manejo ha sido excelente sin embargo Paola continua haciendo acidosis y necesito ayuda, saber que mas puede estar afectando su condición, si ella cumple cavalmente su tratmiento, estoy desesperada, el panico me acompaña cada dia, por no saber que causo y que no la deja mantenerse compensada. O es que ella debe recibir siempre el Bicarbonato unido a su tramiento para la Aciduria. Mucho agradeceria la ayuda y orientacion que puedan brindarme.