Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Buenos días, mi hija tiene 29 meses y con 22 la diagnosticaron DEFICIT OTC, siempre ha sido muy mala...

Buenos días, mi hija tiene 29 meses y con 22 la diagnosticaron DEFICIT OTC, siempre ha sido muy mala para comer, pero ahora con el problema que tiene nos desespera bastante. Ahora esta en 10 raciones de proteinas entre formula láctea y alimentos, a veces me las veo y deseo para que llegue a las 10 raciones, es como si nunca tuviera hambre, desde el primer momento dice que no quiere y es imposible obligarla. Me dijerón en el Hospital de La Paz cuando estuvo ingresada que habia que tener mucha paciencia, pero es que ya han pasado 7 meses y no veo mejora. Mi pregunta es, si existe algo que pueda darle para abrirle el apetito y si es normal en niños con esta enfermedad.
Gracias y un saludo cordial.

Respuestas: 

Hola Yonfax!!! Leyendo tu mensaje parecia que relatabas los primeros meses de mi hija Mar. Ella, tie...

Hola Yonfax!!! Leyendo tu mensaje parecia que relatabas los primeros meses de mi hija Mar. Ella, tiene Citrulinémia, un defecto del Ciclo de la Urea.
De bebé fué siempre malisima para comer, recuerdo como nos desesperabamos porque no habia forma de que comiera todo lo que debia, nunca tenia hambre, ponia cara de asco...fué tremendo. Esto duró los primeros dos años de vida, más o menos.
Pero un dia me dijo " Mami, tengo hambre, que tinenes para mi?". No me lo podia creer!!!! Me estaba pidiendo comida!!! Habia hecho el cambio.
Esto, seguro que también pasará con tu hija. Los pobres, llevan una dieta tan alta de calorias que siempre tienen la sensación de estar saciados, pero cuando tenga más desgaste físico seguro que comerá mejor, además, el verano no es la mejor época para tener hambre, y menos este que ha hecho un calor insufrible.
De bebé probamos a darle algun producto de farmácia para estimularle el hambre. En el hospital siempre nos dijeron que esto no servia y tenian razón. Ahora mi hija ya tiene siete años cumplidos, come como una lima, aunque pueda tener épocas, como todos, de menos apetito.
No te desanimes que estais en lo más complicado, cuando crezca más mejorará, seguro. Un beso a la peque y otro para ti.
Mei Garcia
Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris