Hola, mi nombre es Daniel, he tenido un hijo el día 28 de febrero, nació bien, a las 48 horas empez...
Hola, mi nombre es Daniel, he tenido un hijo el día 28 de febrero, nació bien, a las 48 horas empezó a tener problemas y lo ingresaron en la UCI la noche del día 2, esa noche le pusieron respirador, tras varios días de tratamientos fallidos descubrieron que tenía muy altos los niveles de amonio, lo trasladaron de hospital para hacerle hemodiálisis, los niveles habían llegado a más de 2000 el día 6. Tras 48 horas de hemodiálisis los niveles se normalizaron. Los daños cerebrales han sido enormes y nos dijeron que podía aer que no respirase, ayer le quitamos el respirador y se mantiene solo.
Ahora el problema es que siguen subiendo los niveles de amonio, se le han retirado las proteínas y se le da segundona, pero nos han dicho que no se le volverá a someter a hemodiálisis, si no lo hacen y no responde a la medicación el niño morirá. Quiero saber si hay alternativas, cómo otros medicamentos, el benzoato y el fenilbutirato. O introducir la otc de manera externa, o cualquier solución.
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