Hola Náyade,
Sabemos que debéis estar pasando por un momento difícil pero queremos enviaros mucho ánimo y todo nuestro apoyo y el de las familias que consultan Guía Metabólica. Algunas de esas familias viven con un paciente con enfermedad de la orina con olor a Jarabe de Arce y otras con una enfermedad metabólica hereditaria diferente. Pero el momento de diagnóstico, como decías, es difícil y confuso para todos. Tanto nuestro equipo como las familias, estaremos encantados de ayudaros.
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En nuestra página encontraréis mucha información sobre la enfermedad así como recetas y otro tipo de consejos para la vida diaria con vuestro bebé.
Os dejo un enlace de la Guía de navegación, donde podréis encontrar una explicación de la diferentes secciones que podéis consultar para la enfermedad.
http://www.guiametabolica.org/sites/default/files/guia_navegacion_GM.pdf
Toda la información que encontréis aquí puede servir para vosotros, pero también para explicar a vuestro entorno qué le ocurre al bebé y qué cuidados especiales necesita.
El lugar de comienzo puede ser un tríptico informativo que tenéis a la derecha de la pantalla
http://www.guiametabolica.org/sites/default/files/leucinosi_2009_cast.pdf
En las secciones de arriba: consejos, la cuineta (recetas), aprender jugando (cuentos, juegos), información, actualidad médica, eventos... podréis encontrar gran cantidad de información que esperamos que os sea de mucha utilidad.
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Os queremos enviar muchos ánimos y esperamos que otras familias con niños con leucinosis (Enfermedad de la orina con olor a Jarabe de Arce) se animen para contaros su experiencia.
Escribidnos si podemos ayudar en algo.
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. Neuropediatría y Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.
