Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Buenas tardes y Feliz año a todos,Soy Iris, la mamá que escribió acerca de mi hijo que entonces tení...

Buenas tardes y Feliz año a todos,

Soy Iris, la mamá que escribió acerca de mi hijo que entonces tenía 19 días y estaba en estado crítico.
Quiero dejar constancia de su situación para animar a padres que estén pasando por la misma situación ya que a mi me está siendo de gran ayuda el contacto que tengo con varios de ellos.

Mi hijo se llama Erik, hoy cumple 3 meses, le tenemos en casa desde el día 2 de diciembre.
La hiper tensión pulmonar se curo, los electro encefalogramas salen estupendos para el tiempo que tiene. Sigue teniendo un ventriculo del corazón algo inflamado pero está mejor y su función cardiaca es la correcta.

Toma formula especial mezclada con leche normal de nutriben. Toma mucho menos de formula que de leche normal.
Su medicación es Betaína y L-Carnitina cada 6 horas, acido folinico cada 8 horas y Hidroxicobalamina cada 48 horas intramuscular.

Erik está evolucionando muy bien, lleva un claro retraso en el desarrollo, además sigue alimentado por sonda nasograstrica pero estoy probando con un biberon cuchara y va comiendo poco a poco, solo tiene tres meses para la cuchara.

Responde muy bien a estimulos, sigue con la mirada, se mueve totalmente normal, come bien, etc ...

Cuando estuvo ingresado tanto tiempo, no seguía con la mirada, los encefalogramas eran malos, se pasaba el día como en letargo, etc ...

Sabemos que tendrá secuelas debido a la crisis tan fuerte que tuvo, pero Erik con su fortaleza y gracias a los avances médicos estoy segura de que irá consiguiendo prácticamente todo, aunque tarde más, no nos importa. Lo que nos importa es que el está aquí y le adoramos.

Deseo mucha salud para todos en esté nuevo año 2012

En nuestro caso, le lleva la Dra. Martínez Pardo del hospital Ramón y Cajal de Madrid y estamos muy agradecidos de su labor.

Iris

Respuestas: 

Hola Iris, estaba leyendo tu historia, yo tambien tengo un hijo con aciduria metilmalonica y paso po...

Hola Iris, estaba leyendo tu historia, yo tambien tengo un hijo con aciduria metilmalonica y paso por todo lo que tu describes el tambien paso una crisis super fuerte cuando tenia cuatro dias de vida y esatubo en la clinica durante un mes y medio recuperandose. Al principio tambien se debia alimentar por sonda pero hace mas o menos dos meses que ya no la usa, ahora tiene siete meses y esta super lindo, tambien tiene un retraso en el desarrollo psicomotor pero tengo Fe en que con una buena terapia lo podra superar ya que de a poco ha ido haciendo las cosas que otros bebes aunque un poquito mas tarde.
Tenemos un grupo en facebook con otros papas que tienen hijos con esta enfermedad, somos poquitos, pero nos ayudamos con consejos y animo cuando lo necesitamos. Te dejo la direccion para que te unas tambien.... gabi_c2005@hotmail.com
Que estes muy bien....