buenas noches doctora , hsta el momento mi hijita fabiana no tiene un diagnostico ya tiene 3 años co...

buenas noches doctora , hsta el momento mi hijita fabiana no tiene un diagnostico ya tiene 3 años con este problema y es una pesadilla no saber lo q tiene , nos dicen por lo clinico emfermedad mitocondrial, bicarbonato bajo , cuando se descompensa se baja hasta 3 y se pone muy mal, acidosis lactica, hipotonia , se sienta ya sola pero aun no puede caminar ya cumplio 4 añitos se lo detectaron al primer añito , se cansa myu rapido incluso no hace las terapias po q se cansa y se agita no tiene apetito esta con sonda nasogastrica ya 3 años ahora hace 6 meses come pero muy poco pero si deglute con dificultad el apetito es el factor, ,habla algunas palabras , no muchas y no se ya q hacer , nos dieron una opcion del dicloracetato pero aun no a tomado me dijo el doctor q es para bajar el lactato q se eleva a veces hasta 9 y hace acidosis es suceptible a cualquier infeccion se puede descompensar toma bicrbonato de sodio 10 gramos al dia, l carnitina 500mg dia l arginina 500 mg , tiamina 50 mg , coenzima q 100mg dia, furosemida 20 mg dia, soy de peru y aca no se ven estos casos , lo unico me dicen q es un emfermedad rara , por favor ayudeme y recomiendeme q puedo hacer quisaz es el manejo medico q le pueda ayudar a mi bb , doctora muy agradecida por ayudarnos a todos los padres q estamos en esta situacion ,,, bendiciones