Reunión anual de la European Galactosaemia Society (EGS)

Del 5 al 7 de Junio, Barcelona acoge la reunión anual de la European Galactosaemia Society (EGS), en la que participarán las asociaciones de galactosemia de los diferentes países que forman la sociedad, así como, los científicos que conforman la Galactosemia Network, red internacional de investigación en este error congénito del metabolismo.

El programa de la reunión se divide en las siguientes actividades durante los tres días de reunión:

Viernes, 05

13- 19h: Asamblea EGS (representantes de las diferentes asociaciones de pacientes de galactosemia de Europa). 

Sábado, 06

9.15h. Bienvenida presidente EGS. 

9.30h.

• Actualización Galactosemia Network (GN, red internacional de investigación en galactosemia). Dra. Estela Rubio y Dra. Eileen Treacy.
• Actualización por países. 

11h. Pausa café. 

11.20h

• Actualización por países (continuación).
• Debate sobre registro y presentación de actualizaciones. 
• Proyecto RareCommons. Dra. Mercedes Serrano. 

13.15h. Almuerzo. 

14.30h. Sesiones paralelas de discusión: 

• Galactosemia Network: objetivos y prioridades, incluida la investigación. 
• Pacientes: cuestiones que más preocupan a los pacientes y sus familias. 
• Registro: lluvia de ideas sobre el manejo de los datos: cómo utilizar esta herramienta para mejorar el conocimiento, qué preguntas hacer y cómo cubrir diferentes aspectos. 

16.00h Pausa café. 

16.20h.

• Galactosemia Network: resumen de objetivos y prioridades. 
• Pacientes: resumen de objetivos y prioridades. 
• Registro: resumen de objetivos y prioridades. 

16.50h. Discusión, conclusiones y líneas de actuación.

17.15h. Reunión EGS 2016

17.30h. Miscelanea y clausura. 

Domingo, 07

8.30h. Desayuno y salida del hotel

9.30 h. Programa sorpresa.

La reunión tendrá lugar en el hotel NH Sant Boi de Barcelona.