Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Traducir

I Reunión para familias e investigadores de ENACH

I Reunión para familias e investigadores de ENACH. Imagen: HSJDBCN
Actualidad médica, Eventos
13/11/2015

El Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona acoge los días 13 y 14 de Noviembre la I Reunión de familias e investigadores realcionados con las Enfermedades neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro (ENACH). A la reunión asistirán organizaciones de pacientes de toda Europa e investigadores de reconocido prestigio internacional.

Uno de los objetivos del primer día de reunión es presentar el trabajo colaborativo que están desarrollando los grupos de las Dra. Belén Pérez Dueñas, del Hospital Sant Joan de Déu, y Carmen Espinós, del Centro de Investigacion Principe Felipe, en el ámbito de la investigación clínica, y financiado por la Fundacion La Marato de TV3.

La reunión también quiere poner en relevancia el importante papel que ha ejercico la Asociacion Española de pacientes con ENACH como promotora y participe de las iniciativas en la investigación de esta enfermedad tan poco frecuente.

El mismo día está previsto conocer las experiencias relacionadas con las ENACH en diversos puntos de España, así como en grecia, Italia y Portugal.

El programa de la sesión del sábado se centrará en los proyectos de investigación en desarrollo:

  • Defectos genéticos asociados a ENACH (PLAN, MPAN, PKAN).
  • Tratamientos y terapias innovadoras.
  • La investigación clínica participativa mediante Rare Commons.

La jornada se cerrará con una interesante mesa redonda sobre fisioterapia y recursos sociales dirigidos a pacientes con ENACH.

La asistencia a la jornada es gratuita, solo es necesario inscribirse mediante el formulario correspondiente. Se incluye el catering que se servirá durante los dos días de la reunión. El lugar de celebración es el Hotel Abba Garden Barcelona

 

 

Última modificación: 
16/11/2015

También te puede interesar

Actualidad médica
Familias en el 1er encuentro de la Asociación ENACH española. Foto: Claudia Maccioni
18/12/2015
Un fin de semana para compartir dudas y conocer los avances en investigación. Así podría resumirse el primer encuentro para familias e investigadores de Enfermades Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH). Pero eso no haría justicia a lo que ocurrió en el Hospital Sant Joan de...
Actualidad médica
Eventos
 Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona
29/01/2016
Los días 29 y 30 de Enero , el Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona acoge la primera Jornada nacional de la enfermedad de Menkes , que reunirá a familias de afectados por esta enfermedad ultra-rara con investigadores y responsables médicos y que acogerá la presentación de un proyecto de...
Eventos
Europen Galactosaemia Society (EGS)
20/03/2014
Los días 21 y 22 de marzo la European Galactosaemia Society (EGS) organiza en Barcelona una reunión para las asociaciones de pacientes de este error congénito del metabolismo . La European Galactosaemia Society (EGS) está formada por los representantes de las...