Saludos desde Burgos

Buenas tardes, simplemente saludar a todas las familias del foro que como nosotros tienen un hijo con AG1. A mi hijo se la diagnosticaron con 10 meses, no ha debutado en la enfermedad, doy gracias al equipo médico de Burgos, su pediatra en primer lugar que sospechó que algo no iba bien, y a los doctores del hospital que aceleraron pruebas y fue un diagnóstico inmediato, sin dudas e incertidumbres, aunque como todos vosotros habéis vivido muy duro. Por ahora mi hijo con 26 meses es un niño sano, hemos tenido algún episodio de fiebre, bronquiolitis, etc y con su tratamiento y protocolo adecuado se ha pasado como un proceso "normal". Mi miedo como madre es constante por las dudas que siempre se generan, pero estamos contentos con su evolución.
Cada día aprendemos más cosas, hemos podido viajar quitando los miedos del comienzo y por circunstancias siendo atendidos en otros hospitales donde nos han tratado fenomenal. Me gusta leer las aportaciones de todas las familias afectadas porque siempre podemos aprender de otras experiencias, de como han evolucionado otros chic@s de mayor edad, o como se ha realizado el afrontamiento del colegio, o múltiples actuaciones de la vida diaria buscando siempre la mayor "normalidad". Un saludo y ánimo para seguir adelante por el bien de nuestros pequeñ@s.