Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019: Creando puentes en la asistencia social y sanitaria

Ya son más de 100 los países que se han sumado a la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se celebra el último día del mes de febrero desde el año 2008. De la mano de EURORDIS y el Consejo de Alianzas Nacionales, la jornada nació para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias. Actualmente, más de 300 millones de personas en todo el mundo padecen alguna de las más de 6.000 enfermedades raras que se han descubierto hasta el momento.

Una enfermedad rara causa un impacto en el día a día de quien la padece y de su entorno. Según la primera encuesta europea sobre los efectos de convivir con una enfermedad rara, realizada por Rare Barometer, ocho de cada diez pacientes tienen dificultades para completar las tareas diarias básicas y es el entorno familiar el que destina gran parte del tiempo a organizar y gestionar la atención a la persona enferma. En este sentido, los cuidadores se hacen cargo de un gran número de gestiones (tratamientos, rehabilitación, etc.) que además consideran, un 70 % de los encuestados, lentas. 

Es por todo ello, que el Día Mundial de la Enfermedades Raras 2019 se celebra con el lema Creando puentes en la asistencia social y sanitaria para incidir en la importancia de una buena comunicación y coordinación entre todos los servicios con el fin de mejorar la asistencia a los pacientes.

¿Qué puedes hacer tú? 

Comparte la imagen de la jornada

Puedes descargarte los materiales gráficos y compartir una imagen o gráfico en redes sociales o imprimirte un cartel y colgarlo en una escuela o centro cívico.

Da visibilidad a las enfermedades raras en las redes sociales

Hazte una fotografía con los colores de esta jornada y publícala en tus canales sociales acompañada de las etiquetas #ShowYourRare, #MyRare o #RareDiseaseDay. También puedes mostrar tu apoyo adaptando tu foto de perfil de redes sociales. Puedes utilizar herramientas (para Facebook y para Twitter) que te facilitarán modificar tu perfil con la imagen de la jornada. 

Organiza un evento

Durante todo el mes de febrero, puedes organizar un evento para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias. Puedes utilizar los materiales descargables para acompañar la comunicación de tu evento.

Algunas ideas: 

• Organizar una reunión, taller o conferencia.
• Realizar un concurso de arte, fotografía o de cuentos. 
• Organizar una caminata o marcha.
• Planificar un evento deportivo o de recaudación de fondos.
• Organizar un evento de pintura facial para #ShowYourRare.

No olvides compartirlo en el mapa de eventos de la jornada y publicar tus imágenes en la web.

Hazte amigo

Únete a la comunidad internacional agrupada a través de la web oficial de la jornada: Rare Disease Day.

Cuenta tu historia

Comparte tu caso o el de tu hijo o hija con el resto de la comunidad en el espacio testimonial de la web Rare Disease Day. Personas de todo el mundo, explican su relación con las enfermedades raras. 

Actúa localmente

Recuerda que el Día Mundial de las Enfermedades Raras nació con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y en especial a los responsables políticos, investigadores, a la industria y a los profesionales de la salud sobre las enfermedades raras y su impacto. Aprovecha la jornada y contacta con la prensa, los políticos y personajes públicos para dar a conocer las enfermedades minoritarias.