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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Jornada para familias

Jornada para familias del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Eventos
02/03/2021

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada virtual dirigida a familias vinculadas a este tipo de enfermedades. La cita es el día 2 de marzo a las 16:00 h.

El lema “De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias” refleja la idea principal de la jornada, hacer un recorrido por las diferentes etapas que los pacientes y sus familias viven en relación con la enfermedad del niño o niña.

Desde el Hospital se quiere acompañar, dar soporte, aportar conocimiento, experiencia y recursos en cada una de las etapas del camino de enfermedades minoritarias.

La jornada tiene formato virtual y es necesario acceder mediante la plataforma Zoom.

Programa

16:00h

BIENVENIDA

Dr. Miquel Pons

Presentación del acto e introducción a las enfermedades raras.

16:05h

Sras. Luisa Martínez i Natàlia Tintoré

Testigos visibles del camino de las enfermedades raras.

16:10h

Sra. Roser Francisco

Modelo 360: atención integral a las familias y pacientes de enfermedades raras.

16:15h

DIAGNÓSTICO DE PRECISIÓN

Sra. Sandra Iglesias y Dr. Francesc Palau 

  • Testimonio: "Objetivo diagnóstico".
  • La complejidad deldiagnóstico: nuevas metodologías.
  • El diagnóstico prenatal.
16:30h

TERAPIAS INNOVADORAS

Dras. Carme Fons y Mercedes Serrano

  • Neuromodulación
  • Proyecto MIND
16:45h

INVESTIGACIÓN

Dra. Joana Claverol

  • Importancia de la investigación para avanzar.
  • SHARE4RARE, recurso básico para la relación e identificación de pacientes.
  • Proyecto KIDS: testimonio.
16:55h

TELEMEDICINA

Dres. J. Sánchez de Toledo

  • E-Care. Apoyo telemático y monitorización de los pacientes.
  • Telemedicina: seguimiento y acceso a la asistencia sanitaria.
  • Testimonio.
17:15h

CRONICIDAD

Dres. Sergi Navarro, Josep Serrat y Sr. Jordi Cruz 

  • Importancia de la capacitación de y para las familias.
  • Importancia del apoyo del Servicio C2P2.
  • El Proyecto "La casa de Sophia".
17:35h

PARTICIPACIÓN

Dra. Dolors Navarro, Sr. David Nadal y testimonios

  • Consejo de Familias: la voz, la experiencia de las familias.
  • Mecanismos permanentes de participación: testimonio.
18:05h

TRANSICIÓN

Sra. Esther Lasheras

  • Programa A10!, ruta hacia la red de adultos.
18:15h

EL PROYECTO "UNICAS"

Dr. Manel del Castillo

  • Plataforma de alcance nacional para garantizar una atención integral y equitativa a los pacientes pediátricos con enfermedades raras.
  • Incorpora el diagnóstico de precisión, las terapias innovadoras, la atención sociosanitaria y la capacitación  y empoderamiento de pacientes y familias.
18:20h

CIERRE JORNADA

Dres. Joan Carrión, Manel del Castillo y Adrià Comella

  • Reflexión sobre las implicaciones y actuales carencias en torno a las enfermedades raras.
  • Agradecimiento a los participantes.

 

Última modificación: 
01/03/2021

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