Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2020

Estocolmo (Suecia) acogerá los días 15 y 16 de mayo de 2020 la 10ª edición de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se celebra alrededor del eje temático: ‘El viaje de los pacientes con enfermedades raras hacia 2030’. El lema recoge el objetivo que se plantea para la próxima década: conseguir el máximo bienestar posible para los pacientes con enfermedades raras. 

La ECRD es un evento impulsado por pacientes que reúne a más de 800 participantes de más de 50 países con el objetivo de intercambiar experiencias y conocimientos. El programa del evento cuenta con la colaboración de más de 100 expertos que presentarán los últimos avances, desafíos, cifras y tendencias en el campo de las enfermedades raras. Precisamente, en esta edición, se ha dedicado un espacio exclusivo para presentar las últimas innovaciones tecnológicas en el campo de las aplicaciones, de la utilización de datos y del desarrollo de soluciones digitales. 

Temas de debate

Representantes de pacientes, responsables políticos nacionales y europeos, investigadores, clínicos y dirigentes clínicos de las Redes Europeas de Referencia y representantes de la Agencia Europea del Medicamento debatirán a lo largo de dos días principalmente sobre seis temas:

1. El futuro del diagnóstico: nuevas esperanzas, promesas y desafíos.
2. Nuestros valores, nuestros derechos, nuestro futuro: paradigmas cambiantes hacia la inclusión.
3. Compartir, Cuidar, Curar: Transformar la atención de enfermedades raras para 2030.
4. Cuando las terapias satisfacen las necesidades: permitir un enfoque centrado en el paciente para el desarrollo terapéutico.
5. Alcanzar los triples A para 2030: Tratamientos accesibles, disponibles y asequibles para personas que viven con una enfermedad rara.
6. La revolución de la salud digital: propaganda vs realidad.

Estudio Prospectivo Rare 2030 

Previamente a la Conferencia, el 23 de abril se darán a conocer, a través de un webinar (requiere inscripción previa) los resultados del estudio Rare 2030 que durante dos años ha trabajado en la futura política relativa a las enfermedades raras. La red de defensores parlamentarios de las enfermedades raras está adoptando medidas para lograr un marco político renovado de la UE sobre las enfermedades raras, que se espera sea realidad en los próximos 5 años. Estas recomendaciones también se presentarán junto a las conclusiones de ECRD 2020.

La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos está organizada por EURORDIS, co-organizada por Orphanet y cuenta con el apoyo de AFM-Téléthon, el Programa de Salud de la UE y 14 socios de pleno derecho incluyendo a Rare Diseases Sweden y 60 asociados. 

Las inscripciones ya están abiertas (precio especial hasta el 20 de marzo de 2020).