Un nieto/a con un Error Congénito del Metabolismo (ECM), ¿un reto para los abuelos?

Tener un hijo/a con un ECM es un gran reto para los padres y demás familiares, incluidos los abuelos.

No obstante, los abuelos, por sus especiales características de edad, experiencia y amor por sus hijos y nietos, pueden tener un papel especial de apoyo moral y físico, que nos ha parecido oportuno exponer a través de este “consejo”, completándolo con vuestros posibles comentarios y sugerencias.

¡A mi nieto le han diagnosticado un ECM!

El diagnóstico de un ECM es muy duro para los padres y abuelos, tanto si se produce al nacer, debido a un Programa de Cribado Neonatal, cuando el recién nacido aún está asintomático y cuesta creer que pueda padecer una enfermedad “de por vida”, como si el niño está ya ingresado con síntomas más o menos graves.

A veces se produce al cabo de años de “peregrinar” de un médico o de un hospital a otro en busca de ayuda.

Cuando el niño lleva un tiempo con síntomas es más fácil de asumir que finalmente se llegue a un diagnóstico, aunque sea “raro” y difícil de pronunciar…

¿Un qué…?

El primer impacto lo da el nombre, en general desconocido y difícil de recordar. Para los abuelos puede representar un nombre del que no han oído nunca nada, lo que parece imposible dada la edad más avanzada. El aprenderse el nuevo nombre ya representa un esfuerzo que hay que hacer con interés y voluntad.

¿Qué diferencia un ECM de otros posibles diagnósticos?

Un ECM es una enfermedad minoritaria (poco frecuente o “rara”), lo que implica un desconocimiento general de la misma (no solo del nombre) si no de sus características (gravedad, origen, pronóstico, etc…).

¿Una enfermedad hereditaria? Pero si en la familia todos hemos estado bien…

Un ECM es una enfermedad hereditaria, lo que puede sugerir un componente de “culpabilidad” por parte los padres y abuelos, que éstos pueden ayudar a superar.

Por ejemplo, se puede recordar que todo, lo bueno y lo “malo”, se transmite de padres a hijos y que todos heredamos algunos “errores” que habrá que superar a lo largo de la vida, si es posible.

Es muy importante ayudar a “desculpabilizar” a los padres, especialmente a la madre en las enfermedades ligadas al sexo.

¿Y…qué le pasará el día de mañana…?

Los ECM son enfermedades con pronóstico incierto o desconocido, en algunos casos. Esto implica serenidad y paciencia, cualidades más propias de los abuelos que de la gente joven, que tiene prisa en saber y, sobre todo, en controlar la situación.

Los abuelos muchas veces ya saben lo difícil que es controlar situaciones adversas.

En este sentido, otra característica más propia de los abuelos es la intuición o necesidad de “vivir más intensamente el día a día”.

La gente joven tiende a pensar más en el futuro y hacer planes para él, mientras que los abuelos piensan que hay que disfrutar del presente, ya que el futuro es más incierto, lo mismo que pasa en algunas enfermedades metabólicas.

¿Cómo pueden los abuelos ayudar a los padres en el diagnóstico?

Existen varias maneras de poder apoyar a los padres ante este diagnóstico, que básicamente pasa por interesarse por conocer la enfermedad del nieto/nieta:

• Aprendiendo su nombre “raro” y pronunciándolo con naturalidad.
• No mostrando una excesiva (aunque lógica) preocupación ante los padres.
• Leyendo la información que les facilitarán los médicos al cuidado del niño, aunque sea complicada, e intentando entenderla.
• Buscando ayuda si les es difícil para poder ser útiles a los padres, en vez de representar una carga más para ellos.

Pueden aplicar las cualidades propias de la edad: serenidad, paciencia, esperanza en un futuro mejor,…

¿Cómo colaborar en el seguimiento?

La colaboración puede ser física y psicológica, según las posibilidades de todos ellos (padres y abuelos) y la gravedad y pronóstico de la enfermedad.

La colaboración física puede consistir en asistencia al niño/a con ECM, que quizá no va a poder ir a la guardería y ayudar a guardar el niño, si ambos padres trabajan y si es posible para los abuelos.

Esto puede comportar la realización de dietas especiales (si en esto se basa el tratamiento), o bien de tratamientos específicos.

Los abuelos deberán entender bien en qué se basan las dietas y sus características y seguirlas estrictamente sin comentar ni exagerar la dificultad de su realización o su posible extrañeza ante algo que desconocen totalmente.

Para ello, es importante disponer del material de información similar al de los padres, que pueda facilitar su comprensión.

Es importante asistir a clases de cocina especial (si están disponibles) y a reuniones informativas en las que se pueden aprender muchas cosas útiles para el manejo de la enfermedad.

Algunos abuelos/as se pueden convertir en especialistas en comidas especiales que hagan las delicias de sus nietos con ECM…(los canelones de la Yaya, la sopa de la abuela, la tarta especial del cumpleaños,…)

Las visitas hospitalarias prolongadas y frecuentes pueden ser otro campo en el que los abuelos pueden colaborar dada su mayor disponibilidad de tiempo si ya no trabajan.

Dominar la aprensión por las salas de espera hospitalarias, intentando ver la parte positiva de la visita o jugando con el niño para distraerlo, puede ser un motivo de compartir experiencias con el nieto con ECM.

Además, los ECM son enfermedades con tratamientos específicos (si los hay), desconocidos, en general, lo que requiere un interés en conocerlos y asumirlos con exactitud.

¿Y la colaboración psicológica, en qué consiste?

La colaboración psicológica comienza por:

• Asumir el ECM.
• Entender su problemática.
• Facilitar la vida familiar.
• No interferir con decisiones paternas por desconocimiento o temor infundado (escuela, deportes, colonias, viajes, ocio).

En resumen: facilitar y simplificar, no complicar el tema aumentando su problemática, ya de por sí difícil.

Ver el vaso medio lleno y compartir la experiencia con los padres…

¿Y en relación al niño, qué papel pueden tener los abuelos?

En relación al niño/a con ECM, el papel debe ser el de normalizar la situación, evitar considerarlo enfermo, tratarlo como a un niño lo más normal posible (dependiendo del ECM), evitar los temores, la sobreprotección, poner límites al niño y ayudar a ponerlos a sus padres, que, si es el primer niño, tienen menos experiencia en tratar a un hijo sin ECM.

¿Qué características tienen los abuelos que facilitan su papel?

La edad, que implica una mayor experiencia y relativización del concepto salud/enfermedad, aceptación de la limitación (más difícil para la juventud).

Algunos abuelos tienen un gran sentido del humor, que puede ayudar a relativizar las situaciones difíciles y hacerlas más llevaderas.

¡Nunca había estado tanto tiempo haciendo la compra!, comentaba una simpática abuela, refiriéndose al tiempo empleado en leer la composición de los alimentos en el supermercado. Me he tenido que comprar unas gafas nuevas para leer las etiquetas de los alimentos…!

Algunos abuelos pueden disponer de más tiempo para dedicar al niño/a si ya no trabajan

Además, a los abuelos se les presentan posibilidades muy particulares a la vez que valiosas cuando reúnen a todos sus nietos.

En este momento pueden intentar "normalizar" la situación del nieto con una enfermedad metabólica en la medida de lo posible.

Es muy importante que los abuelos procuren favorecer entonces un ambiente relajado donde se reconozcan las diferencias de cada nieto y sean aceptadas con normalidad, integrarlos con normalidad en juegos, comidas (con las dificultades que esto puede suponer) y otras actividades en grupo.