Éxito de “Per dins i per fora”, un programa para explicar cuentos sobre ECM en las bibliotecas públicas de Barcelona

Las Asociaciones de CDG portuguesa y Enfermedades Metabólicas Hereditarias catalana y el Equipo Guía metabólica han llevado a cabo en los últimos meses la iniciativa "Per dins i per fora", en la que se han explicado cuentos relacionados con los ECM a niños y niñas en algunas bibliotecas de Barcelona. La experiencia ha sido todo un éxito.

En junio de 2011 las asociaciones contactaron con la Dirección de Programas y Cooperación de las Bibliotecas de Barcelona, con el objetivo de poder explicar en las bibliotecas públicas de Barcelona algunos de los cuentos de enfermedades metabólicas elaborados para dar a conocer estas enfermedades minoritarias a los niños y niñas y, con ello, sensibilizar sobre la problemática de los ECM a las familias catalanas.

La buena acogida de este proyecto por parte de la Dirección de Bibliotecas, ha dado lugar a la puesta en marcha de un estudio piloto en tres bibliotecas de Barcelona (Garcilaso, Can Roses y Barceloneta-La Fraternitat), con el título "Per dins i per fora"(Por dentro y por fuera), que se incluye en las actividades infantiles "Lletra Petita" (Letra pequeña).

Los cuentos escogidos han sido dos: El Capitán PKU, que expresa la idea de diferencia externa e interna, y Huellas misteriosas, con el que se muestra cómo se puede hacer una vida prácticamente normal, aunque se siga una dieta muy especial y estricta, como tratamiento de algunas de estas enfermedades.

Inicialmente también se propuso un cuento más específico: Glicolandia y las antenas de colores, que explica la problemática implicada en un grupo de enfermedades, los defectos congénitos de la glicosilación (CDG), pero se consideró mejor empezar por los cuentos más sencillos para evaluar las reacciones iniciales del público sobre esta temática en general, antes de entrar en unas enfermedades tan complejas como los CDG.

En papel esencial de la cuentista

La persona designada para hacer de cuenta-cuentos ha sido Merche 8A, profesora de payasos, colaboradora de Payasos sin Fronteras y una experta en las técnicas especiales del cuenta-cuentos.

El mensaje que se ha querido transmitir es que de la misma manera que todos somos diferentes por fuera,  en el color de los ojos, del pelo…, también lo somos por dentro y esto explica que algunos niños tengan diversas enfermedades.

Merche 8A ha sabido captar el mensaje que se quería expresar a través de los cuentos y transmitirlo de una manera precisa, pero lúdica y muy expresiva. En ningún momento los niños se han sentido agobiados al escuchar y repetir palabras tan difíciles como me-ta-bo-lis-mo!

La propia Merche 8A nos explica cómo ha vivido ella la experiencia:

"Reconozco que al principio tenía mis dudas, tanto por la temática como por la estructura de los cuentos, que lógicamente están más dirigidos a explicar la enfermedad a los niños que la padecen.

Hice una reunión con la Dra. Maria Antònia Vilaseca, ella me explicó cosas sobre las enfermedades y yo le hablé de cómo enfocar una sesión de cuentos para niños... Sin embargo, yo seguía teniendo mis reservas al respecto de cómo iría la actividad, pensé en cómo me gustaría a mí que me lo explicaran y monté la sesión.

Ahora ya puedo decir que en general todas las sesiones han funcionado muy bien.

El primer pase fue a la biblioteca Garcilaso y la verdad es que todos lo pasamos muy bien, ¡había funcionado! Pero para mí la más bonita fue la segunda, vinieron niños y niñas que sufren estas enfermedades y sus mamas y papas, claro.

Al preguntar dentro de la sesión si alguien conocía un niño o niña que estuviera enfermo, una niña levantó el dedo diciendo "yo, yo estoy enferma" y lo dijo igual que si hubiera preguntó cuál de ellos era rubio o pequeño o cualquier otra pregunta de esas que se hacen en una sesión de cuentos.

Aunque lo mejor estaba por llegar, después de terminar el cuento, la niña se me acercó y sin decir nada me cogió de la mano.

Tengo poco más que decir. Ha sido una experiencia muy bonita y enriquecedora."

Gran parte del éxito del proyecto se debe a la habilidad y gracia de Merche 8A al hablar de temas, a veces duros, con sencillez y naturalidad… ¡y mucho humor!

Evaluación del proyecto: muy positiva

Con objeto de poder evaluar la eficacia del proyecto, se elaboró un díptico informativo muy sencillo sobre estas enfermedades, para repartir a los padres acompañantes y una encuesta que éstos rellenaron al acabar la cuenta-cuentos.

A la mayoría de padres les han interesado los cuentos y piensan que es bueno que se les expliquen a sus hijos. Las razones que han dado para ello son interesantes y se pueden resumir en:

• Para que los niños sean más respetuosos y sepan apreciar la vida.
• Para que conozcan la realidad de la vida y sepan valorar su salud.
• Para que tomen conciencia de que hay niños diferentes y sepan valorar y aceptar las diferencias.
• Es importante la difusión de estas enfermedades minoritarias.

En general, creemos que ha sido una experiencia inolvidable y emotiva para nosotros y muy buena para los niños y niñas asistentes y sus familias.

Los cuentos son una herramienta de divulgación y sensibilización muy útil, precisamente, para normalizar estas enfermedades y lograr que se vean con interés. Además, constituyen una actividad de capacitación de las familias afectadas, porque les permiten entender mejor la enfermedad con un lenguaje cercano y no especializado.