Lecturas para el verano

Las tareas y obligaciones del día a día durante el año a veces no nos deja tiempo para leer o entender con detalle algunos artículos. Siempre pensamos "tengo que leer esto cuando tenga un poco de tiempo" y esa lectura se va aplazando.

Pues ha llegado el verano en el hemisferio norte y las vacaciones para muchos, así que podemos aprovechar para hacer algunas lecturas rápidas. En Guía Metabólica queremos proponeros algunos artículos que creeemos que pueden formar parte de vuestra lectura de verano, esperamos que os resulten interesantes.

Informaciones tecnológicas y médicas

En Guía Metabólica hemos ido elaborando contenidos sobre diferentes aspectos biólogicos o farmacológicos que pensamos que son muy interesantes para todos los pacientes con un ECM y que nos pueden ayudar a comprender mejor las líneas de investigación en cada enfermedad. 

Os destacamos los siguientes:

• Paneles génicos


• Epidemiología de las enfermedades metabólicas hereditarias (ECM)


• Investigación básica y aplicada en los errores congénitos del metabolismo


• Tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias con chaperonas farmacológicas


• Reflexiones sobre el cribado neonatal


• Se presenta en el ICIEM Barcelona el descubrimiento de diez nuevos Errores Congénitos del Metabolismo

Además, hemos tratado aspectos médicos que pueden estar relacionados con Errores Congénitos del Metabólismo, como son:

• El autismo y enfermedades metabólicas


• Estereotipias en la infancia


• La criptorquidia, el problema genital más común en niños


• El retraso psicomotor

Recursos de nutrición

La nutrición es un aspecto importante del tratamiento de algunos ECM. Por este motivo, en Guía Metabólica también hacemos un especial incapié en este aspecto, aunque no hay que olvidar que una buena alimentación es necesaria para todos los niños y niñas.  

Como lectura para este verano hemos seleccionado los siguientes contenidos:

• La importancia de una alimentación saludable


• Nutrientes y alimentación equilibrada


• Dieta para niños con dificultades en la masticación: triturados nutritivos y equilibrados


• Recetas diseñadas para pacientes con disfagia


• Dieta cetogénica y el libro Dieta cetogénica, aspectos clínicos y aplicación dietética


• El Banco de Alimentos, una ayuda para las familias en la compra de productos especiales

 

Otros aspectos 

En Guía Metabólica queremos dar a conocer los diferentes aspectos que se relacionan con la vida de los niños y niñas con un ECM, sus familias y los profesionales que les atienden. Por ello también elaboramos contenidos relacionados con los cuidadores, las familias y el entorno. Hemos seleccionado estos:

• El impacto psicológico en el diagnóstico de un error congénito del metabolismo


• Adaptarse al diagnóstico y realidad de una condición discapacitante o especial


• Como padres, es importante gestionar nuestras emociones para conseguir dar seguridad al niño"


• Los cuidadores de niños con ECM: cuidarse para cuidar


• Soluciones para mejorar la accesibilidad de los parques infantiles

Para los más pequeños

Este año hemos incorporado nuevos cuentos para las lecturas de verano de los niños y niñas con un ECM, historias pensadas especialmente para ellos. Y hemos incorporado un nuevo espacio con recomendaciones de aplicaciones móviles que, mediante el juego, posilitan el ejercicio de habilidades o la adquisición de conocimientos.

Todos los cuentos y aplicaciones móviles los podéis consultar y descargar en nuestro espacio Aprender jugando.