I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación D´Genes organizan del 14 al 18 de octubre el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Murcia.
La finalidad es compartir buenas prácticas a través del intercambio de experiencias, así como crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina con el propósito de asentar las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana.
En el congreso se abordarán las experiencias y buenas prácticas en el trabajo con las familias de los diferentes países, la promoción y defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras (ER) los proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones o la importancia de la comunicación y la visibilidad.
El evento tendrá lugar en el Hotel Executive Sport de Totana (Murcia).
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