Investigación participativa para avanzar en enfermedades raras: un paso esencial

En Guía Metabólica hemos presentado un proyecto de Investigación participativa a la iniciativa "Tu proyecto, Nuestro proyecto" promovida por la empresa Honda, que donará 25.000 euros al proyecto ganador para hacerlo realidad.

La empresa seleccionará los 10 proyectos que hayan obtenido más apoyos en la primera fase, y para entrar en esta selección necesitamos tu ayuda.

Así es como puedes ayudarnos

El proceso para darnos tu apoyo es muy sencillo, te los explicamos en 3 pasos:

1. Súmate al proyecto: accede a la página del proyecto y selecciona el botón Súmate. El plazo finaliza el 30 de septiembre.


2. Rellena el formulario: para completar el proceso, rellana el formulario con tus datos e introduce el código de seguridad.


3. Confirma el último paso: recibirás un correo electrónico de confirmación en la dirección que hayas especificado. Sólo tienes que seleccionar el enlace "aprobar" que incluye para acabar el proceso. Comprueba que el correo no haya llegado a tu bandeja de Spam o Correo basura.

Y además, ¡compártelo con tus amigos!

Es muy importante que este proyecto llegue al mayor número de personas, así que te pedimos una última cosa: comparte esta información con tus amigos, familires y conocidos.

Utiliza el correo electrónico, la redes sociales (Facebook, Twitter, etc...), incluso tu teléfono móvil o celular para pasarlo a todos.

Objetivo del proyecto presentado a Honda

La gran limitación para conocer mejor las enfermedades raras es que en cada área geográfica hay muy pocos pacientes con la misma enfermedad, hecho que provoca que la experiencia y el conocimiento sean muy difíciles de acumular.

Las necesidades son muchas, las respuestas son pocas. La inmensa mayoría de estas enfermedades afectan a niños y carecen de tratamientos curativos.

Queremos utilizar las nuevas tecnologías para avanzar en el conocimiento de los ECM, porque permiten la colaboración de muchos pacientes/familias, sus médicos y los investigadores sin problemas de distancias, haciendo posible agrupar toda su experiencia y avanzar. Porque la investigación es su esperanza.