Presentación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu y el proyecto Rare Commons
Eventos
27/02/2015
El 27 de febrero el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (HSJD) acoge la jornada de presentación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras y de la plataforma de investigación Rare Commons, dos iniciativas del centro dirigidas a impulsar la investigación en estas enfermedades en edad infantil.
Las plazas para asistir al acto son limitadas, por lo que es necesario confirmar la asistencia mediante inscripción.
Programa de la jornada
- 09:30 h: Inauguración de la jornada y bienvenida, a cargo de la Sra. Roser Vallès, Directora General de Ordenación y Regulación Sanitarias de la Generalitat de Catalunya, el Dr. Jaume Pérez Payarols, Director de Innovación e Investigación del HSJD y el Dr. Miquel Pons, Director Médico del HSJD.
- 09: 45h: Conferencia inaugural: Presentación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del HSJD, a cargo del Dr. Francesc Palau, Director Científico de CIBERER (Unitat 703) - Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
- 10:15 h: Workshop de expertos: dimensión social de las enfermedades raras. Moderadora: Sra. Soraya Rodríguez, Periodista de RNE-Catalunya.
- La investigación clínica una acción de responsabilidad social. Sra. Mercè Tura, Obra Social Sant Joan de Déu.
- Las asociaciones de pacientes: promoción de la calidad de vida y de la investigación en enfermedades raras. Sr. Julián Isla, Presidente de la Fundación Dravet.
- Generando ciencia: familias y médicos juntos. Sra. Yolanda Scott, presidenta de CDG España y Rafael Alvárez, Presidente de la Asociación de síndrome de Lowe de España.
- 11:00 h: Descanso - café
- 11:30h: Workshop de expertos: investigación en enfermedades raras. Moderador: Sr. Antoni Montserrat, Policy Officer for Cancer and Rare Diseases, European Comission.
- La investigación traslacional en red. Dr. Juan Luque, Gestor de Actividad Científica de CIBERER.
- El rol del paciente en el desarrollo de tratamientos terapéuticos. Sr. Daniel Gil, grupo nacional de EUPATI en España.
- 12 h: Conferencia: Rare Commons: investigación participativa en enfermedades raras pediátricas. Dra. Mercedes Serrano, Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu e Investigadora de CIBERER.
- 12:30 h: Clausura. Dr. Manuel del Castillo, Gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La jornada tiene lugar en:
Auditorio Edificio Docente HSJD
C/ Santa Rosa, 39 - 57
08950, Esplugues de Llobregat
Última modificación:
09/03/2015
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