buenas noches soy de peru y estoy desesperada todo comenzo cuando mi bebe cumplio el año se puso mal...

buenas noches soy de peru y estoy desesperada todo comenzo cuando mi bebe cumplio el año se puso mal y le hicieron varios examenes le detectaron lactato alto y bicarbonato bajisimo por lo clinico sospechan q es una emfermedad mitocondrial pero cual no lo savemos ya q aca en mi pais no hay ese tipo de examenes q mi bebe requiere , mi bebe ya tiene año y medio y a raiz de esto no quiere comer nada lleva con una sonda nasogastrica por ahi la alimentamos pero ella si puede deglutir pero no tiene apetito estoy preocupada por q la sonda le trae muchos problemas nose q hacer toma muchos medicamentos como carnitina, biotina, tiamina,arginina,acido folico y lo fundamental bicarbonato para q no se descompense y no de acidosis por q si no la internan en el hospital y le ponene bicarbonato endovenoso pero lo principal q no saben lo q tienen por favor necesito ayuda profesional con medicos con experiencia en estas emfermedades ya q son emfermedades raras y en peru no se ven casos como de mi bebe .
que dios los bendiga
atte julissa