Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Buenas tardes, envío mail para contarles que Catalina ya está en dieta cetogénica y quería contar un...

Buenas tardes, envío mail para contarles que Catalina ya está en dieta cetogénica y quería contar un poco la experiencia, que tenemos en dos semanas de dieta y aprovechar para realizar algunas consultas:

El inicio de la dieta ha sido bastante duro, algo que no teníamos en cuenta, ya que si bien sabíamos que no era fácil de asimilar no esperamos encontrar a nuestra hija tan somnolienta, desganada y más hipotonica. Además de todo esto, esperabamos tener resultados inmediatos. es todo esto normal?
También aprovechamos la internación y nuevamente se le realizó una punción lumbar y los resultados dieron normales.
Respecto a la dieta, comenzamos la misma sin ayuno, es posible que esto sea la causa de que no se observen resultados todavía? Además quería consultar si es necesario llegar a las 4 cruces o con 3 esta bien?
También quería aprovechar para preguntar si las carnitinas pueden provocar más convulsiones. y si es común que aumenten las convulsiones pero se reduzcan los tiempos de duración de las mismas?
Estamos muy ansiosos por ver a nuestra beba mejorar, y por confirmar que realmente es glut 1 lo que ella tiene pero debemos esperar la llegada de los estudios genéticos.

Agradezco su tiempo, y dedicación ya que cuando se transitan estos caminos los padres tenemos miles de dudas y es difícil encontrar alguien que las responda, cariño, Luciana de Argentina