Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
  • 2 lecturas

Guía metabólica

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Traducir

Buenas tardes,Soy la madre de Erik, con acidemia metilmalonica con homocistinuria tipo CBLC. Me gust...

Enviado por Iris el 19/02/2014 - 18:12.

Buenas tardes,

Soy la madre de Erik, con acidemia metilmalonica con homocistinuria tipo CBLC. Me gustaría saber a través de ustedes, de que manera puedo contactar con mas padres que tengan hijos con la misma patología, en España.

Mi objetivo es crear mediante una red social, un grupo para dichos padres que en el, se puedan sentir identificados, apoyados moralmente, consejos, comentar avances y proyectos, pero sobre todo, dar muchísimo apoyo, dentro de éste entorno, que a parte de médicos y profesionales, casi nadie nos comprende y en ese medio, podríamos intercambiar experiencias, dudas, etc...

Gracias de antemano por su ayuda.
Iris Donoso

Respuestas: 

Hola Iris,Tienes toda la razón en señalar que la soledad es uno de nuestros mayores enemigos en esta...

Enviado hace 10 años 2 meses por HSJD Dra. M Serrano.

Hola Iris,
Tienes toda la razón en señalar que la soledad es uno de nuestros mayores enemigos en estas enfermedades.
En Guía Metabólica puedes contactar con muchas familias y encontrar con ellas la mejor forma de intercambiar vuestras inquietudes y sentimientos y crear un grupo donde identificados.
Ya sabéis que está web es, por un lado, para ayudaros a crear un verdadero grupo de soporte que os ayude a llevarlo un poquito mejor y, por otro lado, para ofreceros información validada de los temas médicos y nutricionales que os interesen.
Esperamos que pronto lleguen respuestas de otras familias.
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. S Neuropediatría
Hospital Sant Joan de Déu.

  • 0 lecturas
  • 186 lecturas