Buenas tardes,Soy la madre de Erik, con acidemia metilmalonica con homocistinuria tipo CBLC. Me gust...
Enviado por Iris el 19/02/2014 - 18:12.
Buenas tardes,
Soy la madre de Erik, con acidemia metilmalonica con homocistinuria tipo CBLC. Me gustaría saber a través de ustedes, de que manera puedo contactar con mas padres que tengan hijos con la misma patología, en España.
Mi objetivo es crear mediante una red social, un grupo para dichos padres que en el, se puedan sentir identificados, apoyados moralmente, consejos, comentar avances y proyectos, pero sobre todo, dar muchísimo apoyo, dentro de éste entorno, que a parte de médicos y profesionales, casi nadie nos comprende y en ese medio, podríamos intercambiar experiencias, dudas, etc...
Gracias de antemano por su ayuda.
Iris Donoso
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