Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Buenas tardes,tengo algunas dudas que me gustaría me orientaran ya que el equipo médico que lleva a ...

Buenas tardes,
tengo algunas dudas que me gustaría me orientaran ya que el equipo médico que lleva a mi hijo no me da muchas soluciones, creo yo.
Lo primero es decir que yo creo que las cosas no son blancas o negras, aunque no sea una experta y espero que me corrijan si así lo creen oportuno.
Erik estaba tomando 140 ml de leche en 8 tomas cada tres horas de ( 120 nutriben + 60 de mma/ pa anamix) en 1200 e agua para todo el día. El estaba tolerando bien esta cantidad, pero el lunes pasado le subieron la cantidad en tomas a 170 ml en 8 biberones ( 120 nutriben + 70 anamix en 1300 de agua ). Empecé a darle 150 para que el cambio no fuera de golpe y así poder subirle hasta lo pautado ( 170 ) paulatinamente. El caso es que no he podido pasar de 150 ml, incluso con esta cantidad, vomita un poco, no es mucho, pero yo creo personalmente es acaba vomitando lo que le sobra.
Lo consulté con sus médicos y me han dicho que empiece con algo menos y siga subiendo, pero sigue igual, cuando llego a los 150 no tolera tanto.
Les he dicho que creo que es mucha cantidad, y su contestación ha sido que no, que es la correcta. Mi hijo hace mañana 4 meses y ya pesa casi 7.500 kg, que es demasiado según su pediatra pero para los especialistas del metabolismo no lo es, de hecho,según ellos todos sus niños están gorditos pero así no se les descompensan al no tirar de sus propias proteínas. Hasta aquí entiendo que no deba tirar de sus propias proteínas, pero mi duda es, no es mejor que tome 140 ml por toma que si lo tolera bien, que 150 o 170 ml y acabe vomitando ?? Entiendo que el niño va creciendo, pero cada tres horas ya con 140 ml es una cantidad suficiente para su crecimiento y discrepo un poco en su opinión respecto a lo de cebar de comida a los niños para evitar descompensaciones. En este sentido me gustaría que me pudieran explicar que es lo realmente importante, si que coma bien con su formula, o si que coma por demás con su formula aunque vomite algo y tenga incomodidades intestinales. Repito tiene 4 meses nada mas.
A parte de esto, les consulté el tema de saborizar la leche con edulcorante o saborizantes puesto que me he dado cuenta de que le gusta más y ademas he leído en esta pagina que a muchos niños les pasa lo mismo y padres consultan lo mismo que yo, y lo que me han dicho es que no lo haga porque estos niños solo han conocido este sabor y por tanto les gusta y punto, que no tengo que engañarle con nada.

No digo que les quitéis su razón puesto que estoy segura y confío en que saben lo que dicen pero no creo que las cosas sean blancas o negras, habrá puntos intermedios y no creo que los padres tengamos que vivir con el temor de que si no se toma si o si la cantidad pautada nuestro hijo se vaya a descompensar, cuando el come bien, crece bien y sus analisis están bien.

Quisiera tener vuestra opinión como profesionales del metabolismo del Hospital San Joan de Déu, puesto que en la mayoría de las cosas que ya sabemos son ustedes los que de verdad nos orientan y nos dan información más adecuada, práctica y más positiva para llevar lo mejor posible a nuestros hijos.

Gracias de antemano por su contestación.
Un Saludo
Iris

Respuestas: 

Hola Iris, En primer lugar decirte que es correcta la pauta alimentaria que te han indicado. Tu hijo...

Hola Iris,
En primer lugar decirte que es correcta la pauta alimentaria que te han indicado. Tu hijo va cogiendo peso y por lo tanto, la pauta controlada en proteínas se debe ir modificando en función de este peso. Es importante que los pacientes con metabolopatias estén bien nutridos y aumenten de peso progresivamente, con el fin de evitar descompensaciones. En cuanto a las cantidades que te han indicado, son las que le corresponden para que la dilución de la fórmula sea la adecuada. Si bien, no todos los niños toman siempre las mismas cantidades. Hay días o tomas, que se las terminan enteras y otras, por lo contrario, se dejan algo de biberón. No te angusties tanto por si no acaba tomando cada día los 170ml en cada toma, a medida que pasen los días se irá terminando los biberones. Lo importante es que tu hijo tenga un crecimiento adecuado a medida que pasan los meses y que no tenga descompensaciones metabólicas.
Por otro lado, tu hijo es muy pequeño para agregarle a la fórmula edulcorantes artificiales o saborizantes. No pasará nada cuando sea un poco más mayor, podrás agregarle un poco de azúcar, edulcorante, esencia de vainilla, o siropes de sabores. Pero mi recomendación, es que de momento, no le agregues nada a la fórmula, ya que se la está tomando. Es un sabor, que acabará aceptando sin problema.
Espero haberte ayudado y sobretodo no te angusties para que tu hijo perciba la tranquilidad y confianza de su mamá.

Un saludo,
D-N Natalia Egea Castillo
Dietista-Nutricionista
Sección de gastroenterología, Hepatología y Nutrición Infantil
Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona