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Guía metabólica

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Buenos días doctora,En la revista de la asociación americana de acidemia orgánicas de octubre de 201...

Enviado por Iker Añibarro el 27/02/2012 - 07:57.

Buenos días doctora,

En la revista de la asociación americana de acidemia orgánicas de octubre de 2011 aparece una cita del Ataluren donde se cuenta la experiencia de unos belgas donde se sumaron a este experimento del Ataluren y a pesar de que al principio el protoloco no estaba bien adaptado a la acidemia metilmalónica (les decían que tenían que tomarlo con leche y cada 3 horas). A pesar de todo se lamentan de que el experimento se suspendiera. Por otro lado desde la farmeceútica me dijeron que el experimento s esuspendió de forma temporal para analizar los datos.

Un saludo,

IKER AÑIBARRO

Respuestas: 

Hola Iker,Ya ves que muchas veces los pacientes sois los expertos en estos temas, cosa que nos alegr...

Enviado hace 12 años 2 meses por HSJD Dra. M Serrano.

Hola Iker,
Ya ves que muchas veces los pacientes sois los expertos en estos temas, cosa que nos alegra enormemente. Si hay alguna ocasión en la que hay cualquier información que no entendáis os ayudaremos en lo posible (a veces en temas de terapia génica hay procesos muy complejos).
En lo que se refiere a Ataluren, este verano se mostrará el primer informe sobre la experiencia en Fibrosis quística, que es la enfermedad en la que hay más experiencia.
Estaremos al corriente para contaros sobre Ataluren lo que vaya saliendo, pero se agradece mucho vuestra ayuda, no sólo por nuestra parte, también por la de todos los pacientes que nos siguen.
Gracias.
Recibe un cordial saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.

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