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Guía metabólica

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Buenos dias a todo el equipo!Mi niño Luca (7 años) y con LCHAD ha pasado una semana con algún tipo d...

Enviado por celeste el 07/03/2014 - 14:44.

Buenos dias a todo el equipo!
Mi niño Luca (7 años) y con LCHAD ha pasado una semana con algún tipo de virus y ha estado con picos de fiebre de 39,5 y casi sin querer comer durante unos dos días. Hemos ido a urgencias, le han puesto suero un día entero, y nos han remitido a casa, siguiendo nuestro protocolo de urgencias para estos casos en donde no come nada de nada y esta con algún proceso febril (55 grms de Monogen + 9 cc de MCT + 250 de agua cada 4 hs y sueros entre tomas).
Pasada esta semana y casi recuperado se ha levantado ayer y hoy (luego de estar toda la noche con su leche enteral, que es lo que habitualmente hacemos porque lleva una gastrostomía) diciendo que le dolían los músculos de las piernas y los brazos. No se cuando ni donde alguna vez leí que los dolores musculares están relacionados con este déficit. Esto es así? Que debo hacer? Puede ser por el virus que pasó? Debería tener en cuenta algún otro síntoma que me remitan alarma?
Desde ya muchiiiisimas gracias por todo! y repetirles, una vez más, que son un gran apoyo para los papis y mamis con niños con estos problemas!
Saludos!
Celeste

Respuestas: 

Hola Celeste,Esperamos que Luca esté mejor, ya recuperado. Lo cierto es que los dolores musculares s...

Enviado hace 10 años 8 meses por HSJD Dra. M Serrano.

Hola Celeste,
Esperamos que Luca esté mejor, ya recuperado. Lo cierto es que los dolores musculares son frecuentes en los niños con defectos en la betaoxidación, pero también lo son, en general, en todas las viriasis. Algunos virus son capaces de producir miositis o inflamación muscular (también en niños sin enfermedad de base) que cursan con debilidad, dolor y aumento de las CPKs (enzimas musculares) en caso de hacer una analítica.
En cuanto a sintomatología, además de la habitual, de prevenir y detectar hipoglucemias que se asocian a periodos de ayuno prolongado, sería interesante mirar el color de la orina y controlar el dolor. Cuando se produce una miositis muy importante (tanto en niños con ECM como en otros) se puede producir una orina de color coñac, por la excreción de proteínas del músculo (mioglobina) que le otorgan este color. En este caso es importante acudir al médico para tratamiento. Si el dolor es muy intenso, también es importante acudir para valoración.
Recibid un cariñoso saludo y muchas gracias por tus palabras, y ayuda, de parte del Equipo de Guía Metabólica,
Dra. M Serrano
CIBERER. S Neuropediatría
Hospital Sant Joan de Déu.

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