Hola Raquel,
Como comentábamos con anterioridad dependiendo del error congénito del metabolismo que condicione el defecto cerebral de creatina y de cada paciente, el tratamiento tendrá mayor o menor eficacia. Es importante llegar a conocer cuál es el punto enzimático o el transportador (si es el caso) que está alterado. En general se habla de que las dosis en los 3 posibles defectos, aunque con diferente eficacia, son de 350 mg a 2g por kilo de peso del niño.
Siempre es preferible que las medicaciones que damos a los pacientes, aunque sean medicaciones con escaso poder tóxico, pasen por la evaluación rigurosa de la farmacia del hospital, ya que, en ocasiones, los complementos alimentarios que se pueden encontrar en almacenes y gimnasios pueden no ser de la pureza adecuada o no estar correctamente cuantificados, ya que, en general, se administran a personas adultas y sanas, donde el riesgo de toxicidad es siempre menor.
Consultadlo con vuestro médico, probablemente pueden realizar un estudio en el laboratorio/farmacia de vuestro hospital o, idealmente, conseguiros ellos la medicación.
Recibe un cordial saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.