DRA SERRANO : mi nombre es julissa soy de peru , tengo una bebe de 3 años , FABIANITA cuando cumplio...

DRA SERRANO : mi nombre es julissa soy de peru , tengo una bebe de 3 años , FABIANITA cuando cumplio el año se puso mal le dio una faringitis y se comenzo agitar , la lleve de emergencias le hicieron muchos estudios uno de ellos una gasometria donde salio con un bicarbonato de 3.5 estuvo grave mi bebe y lactato en sangre de 6.5 , me dijeron q eso era un indicativo q fuese una emfermedad metabolica , q lo q estaba haciendo mi bebe era acidosis metabolica , enviaron los analisis de sangre a los ee.uu lo cual no salio nada especifico , luego enviaron su orina y llego acidodosis lactica primaria q no es un diagnostico presiso y por lo clinico q presenta fuese una emfermedad mitocondrial, ella tiene hipotonia y se cansa con facilidad ya logro a sentarse sola, por momentos se va para un costado pero a avanzado bastante con las terapias fisicas, en lo q se refiere a la vista esta bien entiende loq le dicen pero no habla como una niña de su edad, pero dice algunas palabras como mama , papa , agua , pero pocas , mi preocupacion es q ella cuando nacio tenia muy bajo el apetito cunado le detectaron la emfermedad a ella se le a ido cortando el apetito casi no comia nada le tuvieron q poner una sonda nasogastrica q la tiene ya 2 años yo hago todo para q coma pero hay veces q me recibe , pero otras no come poquisimo y no se q hacer a la leche le tiene asco y la sonda le esta causando daño estomacal , me dice la doctora q quizas sea problemas sensoriales, la vio la terapista y me dice q no es tanto sensorial q quizas sea la misma emfermdad la verdad doctora q aca no tienen la experiencia en estos casos y para su diagnostico por favor ayudemen quizas le pueda dar alguna vitamina por q mi niña si puede deglutir a pesar q tiene la sonda , mi bebe toma l carnitina 500mg una vez al dia, coenzima q 10 50 mg. Tiamina 50mg. L arginina 500mg y bicarbonato 8 gramos diarios q es bastante la verdad no se q es lo tiene mi bebe desde hace 2años vengo con todo esta pesadilla mi bebe se descompensa por cualquier cosa y la tinene q internar es una niña muy habil, quiere hacer todo lo q pueda , tengo 2 niñas una de 15 años y otra de 12 años q con el favor de dios estan sanas la verdad no se q paso no me explico nadie me explica nada , ayudeme q puedo hacer, muy agradecida por leer mi caso....