he visto tu comentario y yo tambien tengo mi hija con acidemia metilmalonica con homocistinuria, tie...
he visto tu comentario y yo tambien tengo mi hija con acidemia metilmalonica con homocistinuria, tiene 20 meses, tambien tiene sindrome de west.y me a ayudado un poco tu mensaje,porque no conozco a nadie que tenga esta emfermedad y te haces muchas preguntas, ¿cuando andara? cuando hablara? y muchas veces te desesperas porque ves que tiene ya casi dos años y se nota que lleva retraso y mas despues de diagnostircarle el sindrome de west,porque ves que no avanza como deberia,pero hay que mirar para adelante y ver que con esfuerzo y poco a poco van adelante.Como ya digo son muchas las preguntas y creo que hay muy pocos respuestas,aunque yo estoy super contenta con sus medicos.nosotros somos de cordoba,pero ala niña la ven en sevilla en el virgen del rocio y con mi hija se portan super bien.un saludo y me alegro mucho de que tu hija este bien
Buenas tardes, mi nombre es Rafa y tengo una niña con Acidemia Metilmalonica con homocistinuria. Tie...
Buenas tardes, mi nombre es Rafa y tengo una niña con Acidemia Metilmalonica con homocistinuria. Tiene 4 años y medio se llama Victoria y al dia de hoy esta muy bien (dentro de su emfermedad). Entiendo vuestra desesperacón, por que en esta enfermedad, como en todas las enfermedades raras, hay pocos conocimientos y al principio te lo pintan muy crudo y no sabes por donde tirar y a donde acudir para pedir información, por eso nosotros tenemos un poco de experiencia y Victoria ha ido mejorando poco a poco y esta consiguiendo cosas que en principio eran imposibles de conseguir.
para cualquier pregunta, mi correo electronico es rgarcia@corpturia.es
Mucho Animo.
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