Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
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Guía metabólica

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Hola desde Pamplona,Mi sobrino de 2 años y medio ha sido diagnosticado de Deficit de Glut 1 hace 15 ...

Enviado por ISRAEL PAMPLONA el 03/10/2014 - 20:33.

Hola desde Pamplona,
Mi sobrino de 2 años y medio ha sido diagnosticado de Deficit de Glut 1 hace 15 días, ya le han puesto la dieta cetogénica, el niño no la tolera muy bien de momento, y está con vómitos y diarreas.
Los padres aún no lo han asimilado y siguen en estado de shock.
Mi mujer y yo les hemos dicho que creemos que es importante que estén en contacto con otras familias que esten pasando por lo mismo que ellos.
Me gustaría saber cómo ponerla en contacto con esas familias y de qué modo poder ayudarles.
Gracias.
Israel

Respuestas: 

Hola Israel,Sabemos que se trata de una situación muy difícil de asumir y en la que también es muy d...

Enviado hace 9 años 6 meses por HSJD Dra. M Serrano.

Hola Israel,
Sabemos que se trata de una situación muy difícil de asumir y en la que también es muy difícil saber cómo ayudar. El contacto con otros pacientes puede resultar muy positivo si ellos así lo desean.
En este foro hay muchos padres que comparten sentimientos e información y que seguramente pronto contestarán a vuestra petición.
Si seguís las páginas de este muro, podréis encontrar algunos de sus e-mails personales que voluntariamente han dejado aquí para poder contactar con más familias.
En cualquier caso, intentaremos contactar con algunas familias conocidas para que todo sea más rápido.
Os enviamos un cariñoso saludo para toda la familia,
Dra. M Serrano
CIBERER. Neuropediatría y Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.

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