Hola desde Pamplona,Mi sobrino de 2 años y medio ha sido diagnosticado de Deficit de Glut 1 hace 15 ...

Hola desde Pamplona,
Mi sobrino de 2 años y medio ha sido diagnosticado de Deficit de Glut 1 hace 15 días, ya le han puesto la dieta cetogénica, el niño no la tolera muy bien de momento, y está con vómitos y diarreas.
Los padres aún no lo han asimilado y siguen en estado de shock.
Mi mujer y yo les hemos dicho que creemos que es importante que estén en contacto con otras familias que esten pasando por lo mismo que ellos.
Me gustaría saber cómo ponerla en contacto con esas familias y de qué modo poder ayudarles.
Gracias.
Israel