hola doctora muchisismas gracias por su contestacion, dias despues de escribirle, la neurologa que s...

hola doctora muchisismas gracias por su contestacion, dias despues de escribirle, la neurologa que se esta encargando ahora de llevar el caso de mi hija despues de lo que paso vino con algunos resultados de orina y sangre que le han hecho, ya que ella pensaba que esa somnolencia que tenia la niña podia ser de su metabolopatia no de la epilepsia, y tenia una anemia grandisima 5.9, tenia hipoaminoacidemiia generalizada, la metionina e isoleucina con niveles no detectables, y me decian que mirando analiticas e imformes piensan que el tratamiento de la niña no era el adecuado, casi desde el principio y que seguranmente por eso el que la niña estuviera asi.No han llegado todavia los resultados de los acidos organicos, pero han decidido cambiar todo el tratamiento, pinchar la b12 todos los dias con la cantidad adecuada, vamos nose todo, la carnitina, la betaina, y la dieta por supuesto. Esto es de locos doctora, ya le digo ahora la lleva otra neurologa porque yo pedi el cambio porque no comfio en ella y la doctora de metabolicos no estaba, esta de baja, pero como comfio yo ahora en ella, si durante un año y medio que dura esto y de aber ido muchas veces diciendo la situacion de mi hija y todo lo que dormia al dia siempre me decian que era normal que estos niños van mal y ni siquiera haber intentado nada. Esta neurologa que la lleva ahora dice que hay que intentarlo que creen que puede mejorar bastante. Mi hija por lo que entiendo no a tenido descompensaciones, lo que a tenio es una falta de atencion y de alimentacion y todo, no le habian cambiado la dieta ni el tratamiento desde casi cuando tenia 6 meses y ya tiene 2 años y medio largos. No se ahora que tengo que hacer por supuesto confio mucho en estas neurologas que la estan llevando, pero y cuando vuellva la doctora de metabolicos no se como puedo confiar es ella. Gracias por escucharme y si me pueden ayudar en algo mas, a mi niña la llevan en sevilla en el Virgen del Rocio.Espero que ahora vaya mejor pero ese daño que tiene no se lo va a quitar nadie, aunque la esperanza de que se ponga un poco mejor no la pierdo y nadie me la va a quitar.Gracias doctora por estar ahi y resporder a estas dudas tan grandes. Esto que a pasado que a podio ser. un saludo