Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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hola doctora, quisiera preguntar cuanto ejercicio puede hacer una paciente que tenga el sindrome de ...

hola doctora, quisiera preguntar cuanto ejercicio puede hacer una paciente que tenga el sindrome de schad y scad?, cuanto se le puede exigir? que no le afecte a la salud, para un niña de 7 tener 3 a 4 citas medicas un mismo dia le puede afectar la salud o se puede descompensar? en que casos se le dan la l-carnitina, hay casos conocidos que tenga dos de esas enfermedades al mismo tiempo? cuanto esfuerzo fisico puede hacer sin afectarle la salud? o es relativo.

gracias por la atencion prestada y por tomarse el tiempo para responderme

Respuestas: 

Hola,No tenemos experiencia con ningún paciente que comparta ambas enfermedades y es difícil, enton...

Hola,
No tenemos experiencia con ningún paciente que comparta ambas enfermedades y es difícil, entonces, hacer recomendaciones generales. Después de hacer una revisión de la literatura médica no hay ningún paciente descrito con ambos defectos enzimáticos tampoco.
Dependiendo de si se trata de una enfermedad u otra (SCHAD o SCAD) las recomendaciones y precauciones que debéis tomar son diferentes, así como también dependiendo de cada paciente.
Lo lamentamos pero esperamos que entiendas que no podemos hacer recomendaciones concretas.
Comentadlo con vuestro especialista que es quien mejor os puede ayudar a la vista de toda la historia clínica y de los resultados bioquímicos.
Recibe un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. S Neuropediatría
Hospital Sant Joan de Déu.