Hola Yolanda,
Antes de nada quiero pedirte disculpas por el retraso.
Como en muchas enfermedades de origen genético, cada paciente es diferente e incluso con mutaciones en el mismo gen, las manifestaciones clínicas y bioquímicas pueden ser muy diferentes. Esto significa que hay formas más leves que asocian trastornos clínicos y/o bioquímicos leves y otras más severas. De esta forma, el tratamiento ha de ser individualizado y monitorizado en cada paciente.
Dependiendo de las mutaciones, las alteraciones bioquímicas y la sintomatología, es el médico de cada paciente quien debe decidir la necesidad de una dieta más restrictiva o no. El hecho de que los hallazgos de la analítica sean normales con una dieta libre, es muy buena señal. Así que es vuestro médico quien mejor puede evaluar la necesidad de una dieta.
A lo largo del crecimiento de un niño las necesidades alimentarias y proteicas van cambiando; el seguimiento cercano, la monitorización clínica y bioquímica de vuestro bebé y la coordinación con vuestros especialistas (médicos y nutricionistas), como ya sabéis, es la mejor receta.
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. Neuropediatría y Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.
