Hola, me acabo de unir a este grupo y me da gusto platicar el "mismo idioma" que otros papás con hij...

Hola, me acabo de unir a este grupo y me da gusto platicar el "mismo idioma" que otros papás con hijos con enfermedades metabólicas. Soy Wendy y vivo en México, D.F. Tengo dos hijos, Iván de 3 (peso, talla y evolución normal) y Andrea de 1 año. Andrea fue diagnosticada con AG1 al año de nacida. A los 5 meses tuvo una crisis, nosotros no sabíamos de qué se trataba pues en su tamiz neonatal todo salió normal. Comenzó con una tos, después la infección se le fue al oído y presentó rigidez en el cuerpo. Fue diagnosticada con "meningismo". Sin embargo al pasar el tiempo vieron que su evolución no era normal para una niña "sana" adicional que NO subía de peso y comenzaron una serie de estudios durante más de dos meses. Finalmente al año nos dicen que tiene AG1. Como todos los papás no sabíamos ni por dónde empezar, adicional de la cantidad de sentimientos inumerables que invaden a uno. A principios de mayo comenzamos con la nueva dieta, sin embargo Andrea no tomaba toda la fórmula, por lo que al no garantizar el aporte calórico el peso seguía siendo el mismo. Decidieron colocarle una sonda gástrica para garantizar la toma del Glutarex. Estuvimos en el hospital 33 días y apenas hace tres semanas salimos. Andrea va mejorando poco a poco y completando su fórmula. Nuevamente como dije al principio me da gusto unirme a este grupo en donde podemos encontrar apoyo y sobretodo saber que no somos los "únicos". Saludos desde México!